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...n a salué cette démarche, tout en regrettant les imperfections de la proposition de loi. Les ambitions du texte ont en effet été revues fortement à la baisse par le Gouvernement. Les avancées effectives sont essentiellement au nombre de deux. La première consiste en la prise en compte de la recherche sur les cancers de l’enfant dans la stratégie portée par l’INCa, dont l’horizon temporel et les appels à projets subséquents ont été allongés, afin de tenir compte du temps long que nécessite l’inclusion des patients mineurs dans les essais cliniques. La seconde réside dans l’assouplissement des conditions du bénéfice du congé de présence parentale et de l’allocation journalière afférente. Ce sont des progrès dont l’ensemble des parties prenantes se félicitent. En revanche, notre commission a d...
Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, mes chers collègues, les chiffres sont connus, mais il est parfois bon de les rappeler, voire de les marteler, notamment sur un sujet aussi sensible que celui du cancer de l’enfant : 500 enfants meurent encore chaque année du cancer. C’est la deuxième cause de mortalité chez les moins de quinze ans. Pourtant, les cancers pédiatriques souffrent d’un déficit d’investissement dans la recherche et d’un accompagnement largement perfectible. Certes, la proposition de loi que nous exam...
...ancement de la sécurité sociale. En ce qui concerne le développement des essais cliniques, la réécriture de l’article 2 par l’Assemblée nationale procède d’une simple reformulation du dispositif actuel, mais devrait permettre aux enfants, lorsque c’est pertinent, de recevoir des traitements innovants afin d’éviter toute perte de chance. L’article 2 bis tend à allonger la durée limite des appels à projet lancés par l’INCa à huit ans au lieu de cinq ans, ce qui est pertinent. Une autre disposition très importante de cette proposition de loi est l’adaptation du plafonnement de l’allocation journalière de présence parentale à la durée réelle de la maladie. Cela contribuera à améliorer le quotidien des familles et l’accompagnement de leur enfant. L’article 4 vise à renforcer les formation...
Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, madame la rapporteur, mes chers collègues, légiférer sur les cancers pédiatriques nous rappelle que rien, dans la vie, ne prépare les familles à affronter l’annonce d’un cancer ou d’une maladie grave, d’autant plus lorsqu’elle touche un enfant. Chaque année, en France, 2 500 enfants ou adolescents doivent repousser leurs limites face à la maladie. Chaque année, près de 500 familles sont endeuillées par le décès d’un enfant ou d’un adolescent des suites d’un cancer. Malgré les progrès d...
...e. De ce fait, permettez-moi d’en reprendre les faits saillants. L’article 1er impose à l’INCa l’élaboration d’une stratégie décennale de lutte contre le cancer. L’article 2 permet une recherche clinique sur les mineurs – elle n’était jusqu’alors possible que sur les adultes –, tout en garantissant un haut niveau éthique et de sécurité à ces recherches. À l’article 2 bis, alors que les appels à projet de recherche ne pouvaient porter que sur des projets de cinq ans, ils peuvent désormais être faits sur des projets de huit ans. L’article 3 étend l’aide à l’accompagnement des parents sur toute la durée du cancer du mineur, alors que cet accompagnement était auparavant limité à 310 jours. À l’article 4 bis, il est demandé au Gouvernement de remettre un rapport sur le traitement...
...de l’enfant et de faire souffler un vent d’espoir chez les malades et leurs familles durement éprouvées. Voici encore l’histoire de Guillaume : pendant plusieurs semaines, malgré trois visites aux urgences pédiatriques en Essonne et à Paris, aucun diagnostic n’est posé face à ses douleurs au genou, sa petite fièvre et sa perte d’appétit. Une rhumato-pédiatre d’un grand hôpital parisien, après un appel du généraliste qui s’alarme, les reçoit dès le lendemain. Elle va trouver le diagnostic en vingt-quatre heures : cancer osseux parti du fémur. La chimiothérapie adjuvante marchera bien au début. Mais le cancer de Guillaume va récidiver pendant la dernière des neuf chimiothérapies prévues. Et là, tous le savent – médecins, parents –, il n’y a pas de « solution ». Aujourd’hui, Guillaume a laissé ...
Monsieur le président, je souhaite apporter quelques précisions qui ne me semblent pas inutiles. Je voudrais rappeler, à la suite du discours de notre amie Élisabeth Doineau, que les colloques sont parrainés par des sénateurs et non pas directement par le Sénat – il est important de l’indiquer pour certains sujets – même s’ils se tiennent à l’intérieur des locaux du palais du Luxembourg. Je pense qu’il est bon de le rappeler ! Par ailleurs, monsieur le secrétaire d’État, vous avez constaté avec satisfaction q...