Interventions sur "maladie"

L'amendement n° 5 vise à préciser le champ de la proposition de loi. Le texte initial visait le diabète, mais l'Assemblée nationale l'a étendu aux maladies chroniques. Nous n'avons pas retenu cette terminologie, insuffisamment opérante sur le plan juridique. Cet amendement identifie mieux l'objet du texte : les conditions de santé particulières qui peuvent être exigées pour certains emplois. L'amendement n° 5 est adopté.

La proposition de loi que nous examinons porte sur l'accès à certaines professions des personnes atteintes de maladies chroniques. Elle a été transmise au Sénat en janvier 2020 et mise à l'ordre du jour à l'initiative du groupe du Rassemblement des démocrates, progressistes et indépendants auquel j'appartiens. Je voudrais donner quelques éléments de contexte qui ont conduit les associations, notamment la Fédération française des diabétiques, à s'engager pour ce texte déposé par notre collègue députée Agnès Fir...

...rmi elles, beaucoup se voient refuser l'accès à certaines professions et aux écoles associées : hôtesse de l'air, conducteur de train, marin, contrôleur SNCF, militaire, pilote de ligne, etc. Ces discriminations viennent d'une réglementation obsolète, totalement déconnectée des progrès thérapeutiques et des conditions actuelles de travail. En effet, si par le passé, la gestion au quotidien de la maladie a pu justifier les mesures de précaution pour certains corps de métier, les innovations technologiques et les évolutions thérapeutiques permettent aujourd'hui à la personne diabétique de tenir la plupart des emplois. Il s'agit non pas de prendre des risques ou de mettre des personnes en danger, mais d'ouvrir toutes ces professions, sous certaines conditions, comme l'ont déjà fait d'autres pays. ...

Je remercie le rapporteur des auditions qu'il a organisées et de son travail. Nous accueillons tous dans nos permanences des personnes traumatisées par le regard ancien et discriminant de la société sur les maladies chroniques. Mme Mélot a évoqué des rêves brisés : cela concerne autant la vie professionnelle que la vie familiale et personnelle. Il est grand temps de changer les mentalités, car cette situation peut concerner chacun d'entre nous à un moment donné de sa vie. La création d'un comité n'est pas forcément la panacée. Dans certains cas, comme en matière de parité, les mesures coercitives sont la ...

... mon tour de remercier Xavier Iacovelli pour son rapport dont je partage la philosophie. Des discriminations perdurent, la réglementation est effectivement obsolète et totalement déconnectée des progrès thérapeutiques et des conditions de travail actuelles. La création de structures supplémentaires est un mal bien français comme nous l'a montré la pandémie, mais les personnes qui souffrent de ces maladies chroniques paient déjà un tribut extrêmement lourd, avec un reste à charge qu'elles doivent malheureusement supporter. Il est urgent de réviser la réglementation afin que les malades accèdent aux mêmes droits que leurs concitoyens. Si cela doit passer par l'adoption d'une proposition de loi, alors elle est la bienvenue. Nous la voterons, sous réserve des améliorations qui résulteront de nos trav...

... du droit à l'oubli qui a fini par être retenu. Au demeurant, je suis quelque peu étonné que le débat ait porté exclusivement sur le diabète. Je sais le lobbying assez considérable qui a été effectué par une personne atteinte de diabète, mais faisons attention à ne pas aller trop loin dans les textes, au risque de faire naître un contentieux contre les décisions du nouveau comité. Quid des autres maladies chroniques, en particulier l'épilepsie ?

...bète aujourd'hui, c'est non seulement en raison du lobbying positif qu'a réalisé Hakaroa Vallée du haut de ses 16 ans, mais aussi parce que la lutte contre les discriminations à l'encontre des diabétiques constituait la genèse de la proposition de loi. L'objet de ce texte a ensuite été élargi à l'Assemblée nationale par des amendements du rapporteur afin que le dispositif porte sur l'ensemble des maladies chroniques, ce qui a permis de dégager un consensus. La notion de « maladie chronique » nous paraît inadéquate et mérite à tout le moins une précision. Nous nous y emploierons par voie d'amendement. S'agissant des comités, la tendance est à leur suppression plutôt qu'à leur création. En l'occurrence, l'Assemblée nationale avait créé ce comité, en ne le limitant pas dans le temps. Nous proposon...

Il faut garder à l'esprit que ce comité va évaluer les textes, mais non définir les professions désormais ouvertes aux personnes atteintes de maladies chroniques. Je remercie le rapporteur de proposer un délai, ce qui obligera à parvenir à des résultats, mais trois ans, cela me paraît trop long. Attention aux espoirs déçus ! Des précisions s'imposent sur ce délai.

Je vous propose d'adopter une nouvelle rédaction de cet article. L'amendement COM-6 prévoit de remplacer le nouveau principe de non-discrimination, insuffisamment opérant et immédiatement suivi d'une dérogation, par un nouveau dispositif. Je vous propose de retenir notamment la notion de conditions de santé particulières requises, au lieu de viser les maladies chroniques, qui sont juridiquement insuffisamment définies. La Défenseure des droits, que j'ai saisie de ce texte, partageait cette réserve sur la terminologie, en étant également réticente à l'idée de laisser penser que les personnes atteintes de maladies chroniques devaient relever d'une loi spécifique. Ainsi, je vous propose de mieux encadrer les restrictions éventuellement admises en rappe...

Ne faudrait-il pas modifier l'intitulé du texte ? En effet, la liste des maladies chroniques reconnues en tant qu'affections de longue durée (ALD) est figée, et l'épilepsie n'en fait pas forcément partie.

C'est exactement ce que nous faisons en ne retenant pas la notion de « maladies chroniques » à l'article 2.