Interventions sur "plateforme"

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, la proposition de loi qui nous est soumise aujourd’hui vise à créer une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19. Elle a été déposée à la fin de l’année 2020 par notre collègue député Michel Zumkeller et adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale en première lecture, le 26 novembre dernier. Son inscription à l’ordre du jour par le groupe Union Centriste vise à mettre en lumière la situation des personnes souffrant de « covid...

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, Mme le rapporteur l’a rappelé : le texte soumis à notre examen, visant à la création d’une plateforme de référencement et de prise en charge de malades chroniques de la covid-19, a suscité au sein de la commission des affaires sociales des débats, des interrogations et même des réserves, y compris de ma part, je l’avoue. Pourtant, aujourd’hui, j’interviendrai en faveur de ce texte – en toute lucidité, rassurez-vous !

Je fais miennes la plupart des objections émises en commission. Je redoute notamment que cette plateforme ne vienne parasiter le parcours de soins des patients, lequel doit demeurer lisible et cohérent. Toutefois, la contraction du temps parlementaire limite la discussion et les possibilités d’améliorer ce texte, dont chacun s’accorde à reconnaître, à certains égards, les insuffisances. En parallèle, un certain nombre de questions se posent quant à la protection des données elles-mêmes. Personnelle...

...nombre de zones d’ombre, auxquelles la science n’est pour l’instant pas en mesure de répondre. Des malades, souvent jeunes et fréquemment atteints de formes dites « légères », continuent à souffrir de symptômes gênants, voire invalidants, et surtout extrêmement stressants faute de réponses précises, de diagnostics et de thérapies probants. Dans ce contexte, rassembler moult informations sur une plateforme présente certains intérêts. Je pense tout d’abord aux scientifiques et aux médecins. Le recensement de données éparses centralisées sur un site unique et accessible permet la création d’un référentiel, donc le partage d’informations par les professionnels de santé. Les médecins de ville pourront notamment y recourir avec profit pour affiner leur diagnostic, voire leur traitement, par comparaison...

...cet égard, leur situation n’a pas changé. L’ampleur de cet enjeu de santé publique appelle donc une réponse structurelle et ambitieuse. Tel est le contexte dans lequel intervient cette nécessaire proposition de loi, et nous remercions nos collègues du groupe Union Centriste de l’avoir inscrite à l’ordre du jour. Nous l’avons vu : ce texte s’articule en deux articles. Le premier vise à créer une plateforme de référencement et de suivi des malades chroniques de la covid-19 ; le second porte sur les modalités de prise en charge de ces malades chroniques. Pour notre part, nous nous inquiétons des difficultés d’accès à la plateforme pour les malades éloignés du numérique. Nos interlocuteurs insistent sur ce point : le médecin généraliste doit pouvoir procéder au référencement en ligne. C’est indispens...

Le présent texte propose donc de recenser les cas de covid long par le biais d’une plateforme et de prendre en charge ces malades. Le référencement des malades et la création d’un protocole de soins apporteraient certes une amélioration pour ces patients, actuellement très démunis. Néanmoins, ce texte manque d’ambition, et certaines de ses dispositions inspirent des réserves. Je pense tout d’abord au référencement et au dispositif de suivi prévu sur une plateforme en ligne. Cette soluti...

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, avant tout, je tiens à saluer le travail de notre collègue député Michel Zumkeller, auteur de cette proposition de loi visant à la création d’une plateforme de référencement et de prise en charge de malades chroniques de la covid-19, aujourd’hui soumise à notre examen. Je remercie également notre collègue rapporteur, Mme Nadia Sollogoub, de la qualité de son rapport, qui éclaire avec précision les enjeux de ce texte. Tout d’abord, j’insisterai sur la nécessaire reconnaissance du covid long. Il semble à présent certain qu’il ne s’agit pas, en soi, d...

...ositifs mis en place par les autorités sanitaires. L’absence de compréhension et de reconnaissance de ce syndrome post-infectieux nuit fortement aux patients, qui, réduits à une véritable errance médicale, sont plongés dans une profonde détresse. Face à ce problème de santé publique, nos collègues députés ont adopté à l’unanimité, le 26 novembre dernier, une proposition de loi visant à créer une plateforme de référencement et de prise en charge de ces malades chroniques. Comme l’a rappelé Mme le rapporteur, il aurait été possible d’améliorer ce texte pour lui donner davantage de portée opérationnelle. Mais, en raison d’un calendrier législatif contraint jusqu’à la suspension des travaux parlementaires, elle nous propose de l’adopter conforme pour une mise en œuvre rapide. Je puis comprendre la po...

... fond, ne faudrait-il pas plutôt se concentrer sur les structures existantes dotées de véritables moyens financiers, humains et techniques et qui ont pour mission exacte de répondre à ce type de problématique ? Faut-il créer de nouveaux outils ? Sur le terrain, les dispositifs existants font déjà leurs preuves pour prendre en charge les patients atteints de covid long. À Nantes, par exemple, une plateforme d’accompagnement et d’écoute des patients et des usagers, en lien avec les instances territoriales, a été mise en place ; en Occitanie, l’agence régionale de santé a travaillé à un parcours de soins et labellisé six centres pour accueillir des patients souffrant de covid long et présentant des situations de prise en charge complexes. En complément, dix-huit centres de soins de suite et réadaptat...

...ont la vie a été bouleversée par l’épidémie. En effet, la persistance de symptômes plusieurs semaines ou mois après les premières manifestations a été décrite chez plus de 20 % des patients après cinq semaines et chez plus de 10 % d’entre eux après trois mois. Aussi, je crois pouvoir affirmer que l’esprit de ce texte est partagé de tous. Celui-ci vise, dans son article 1er, à mettre en place une plateforme permettant aux patients ayant développé des symptômes prolongés de se faire référencer, et, dans son article 2, à assurer la prise en charge des patients souffrant de symptômes dus à un covid long par un médecin traitant ou dans une unité de soins post-covid. Si l’esprit de ce texte est partagé de tous, il faut tout de même constater que sa rédaction fixe des limites, qui pourraient devenir sour...

... le mérite de poser le sujet de la prise en charge de ces pathologies nouvelles découlant de l’épidémie sans en constituer l’urgence première. Elle met en lumière ce sujet sanitaire, qui, pour être forcément secondaire, n’en est pas moins prioritaire. Certes, le dispositif, dans sa rédaction actuelle, reste perfectible. Certaines questions doivent être éclaircies, tant sur la mise en place de la plateforme que sur l’élaboration du protocole de prise en charge des patients. Je vous soumettrai donc des amendements, afin de préciser le texte. Cependant, je mesure l’importance du sujet et je comprends l’espoir d’une adoption conforme par le Sénat. Il me semble nécessaire d’adopter un dispositif aussi utile pour les patients que pour les médecins.

Dans la rédaction actuelle, les modalités d’application du dispositif sont renvoyées à la publication d’un décret en Conseil d’État, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL). Ce renvoi ne mentionne cependant aucun délai pour la mise en place de la plateforme, alors que certains patients concernés par le covid espèrent une action rapide. C’est pourquoi cet amendement vise à préciser la date limite d’entrée en vigueur du dispositif, afin de le rendre davantage opérant.

L’amendement n° 2 vise à garantir que la plateforme ne soit pas uniquement accessible par voie numérique : la formulation actuelle, avec des solutions « proposées par les technologies », nous semble devoir être précisée, pour que l’accessibilité de cette plateforme soit complète et que cette dernière n’induise pas des inégalités que l’on risquerait de retrouver ensuite dans la prise en charge. C’est d’ailleurs l’objet de l’amendement n° 3 à l’art...

Cet amendement visait également à permettre au médecin traitant de réaliser la demande de référencement en ligne à la place des patients qui en feraient la demande, l’objectif étant que la réelle fracture numérique que l’on observe dans notre pays ne porte pas atteinte à l’accès à la plateforme. Nous l’avons déjà indiqué, mais je tiens à redire que la dynamique de la dématérialisation des démarches, notamment administratives, est excessive. Dans son baromètre du numérique 2021, l’Autorité de régulation des communications électroniques, des postes et de la distribution de la presse (Arcep) évalue à 35 % la proportion d’adultes qui, dans notre pays, rencontrent des difficultés, plus ou ...

Cet amendement visait à accélérer la prise en charge par leur médecin traitant des patients inscrits sur la plateforme, en donnant davantage d’importance à ces derniers dans le dispositif. Toutefois, Mme la ministre m’ayant indiqué que la prise en charge de ces malades par leur médecin traitant était déjà prévue, je retire cet amendement, monsieur le président.