Intervention de Annie David

Notre programme de travail, chargé ces derniers temps, ne m'a pas laissé l'occasion de vous rendre compte du colloque consacré à l'autisme qui s'est tenu au Sénat le 6 décembre dernier sous l'égide de notre commission ; néanmoins, j'ai pensé utile d'en publier les actes sous la forme d'un rapport et, comme je m'y étais engagée, je prends le temps aujourd'hui de vous en faire un compte rendu.

Vous vous en souvenez, j'ai souhaité, sous l'impulsion de notre collègue Françoise Laborde, organiser sous la forme de tables rondes cette journée de réflexion sur l'autisme, déclaré « Grande Cause nationale 2012 ». Nous avons pensé associer Valérie Létard, auteure d'un rapport sur ce thème qu'elle nous avait d'ailleurs présenté en commission.

Il nous paraissait en effet opportun de dresser un bilan de l'année écoulée et de débattre des prochaines échéances puisqu'un troisième Plan Autisme a été annoncé pour le début de cette année.

Ce colloque a réuni plus de 250 personnes aux profils très divers mais toutes concernées d'une manière ou d'une autre par l'autisme : des parents, des responsables d'associations, des représentant(e)s des administrations publiques, des chercheurs, des professionnels de santé, des élu(e)s nationaux et locaux... Quelques personnes autistes étaient également présentes et se sont exprimées.

Nous avons malheureusement dû refuser un grand nombre de demandes en raison de la capacité d'accueil limitée de la salle Clemenceau. Aussi, la publication de nos débats et leur diffusion sur le site internet du Sénat devraient permettre à celles et ceux qui n'ont pas pu être présents d'en avoir connaissance.

Cette journée s'est déroulée en deux temps :

- la matinée, ouverte par le Président du Sénat, Jean-Pierre Bel, était composée de deux tables rondes, la première étant consacrée à un bilan de l'année de Grande Cause nationale, la seconde à la question centrale de la formation des intervenants ; entre ces deux tables rondes, Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, est intervenue pour confirmer le lancement en 2013 d'un troisième Plan Autisme et détailler ses grandes priorités ;

- l'après-midi était structurée autour de la problématique de l'accompagnement de la personne autiste tout au long de la vie, avec trois thématiques, chacune débattue dans le cadre d'une table ronde spécifique : le diagnostic, la scolarisation et l'inclusion dans la société.

Très brièvement - car je vous renvoie pour plus de détails au rapport -, quels enseignements peut-on tirer de ce colloque ?

Premièrement, la très grande souffrance des familles doublée parfois d'un sentiment de révolte devant les difficultés de la vie quotidienne, certaines pratiques médicales inadaptées, les inégalités territoriales en matière de prise en charge, l'inertie des pouvoirs publics...

Les échanges avec la salle, qui ont ponctué chaque table ronde, ont donc été particulièrement vifs, souvent chargés d'émotion, mais toujours instructifs. Les retours que nous avons eus sont d'ailleurs positifs : les parents ont apprécié d'avoir pu s'exprimer librement sur chacune des thématiques et débattre avec l'ensemble des intervenants.

J'avais souhaité réserver, entre chaque table ronde, un temps d'échange avec la salle, temps toujours trop court mais qui a néanmoins donné l'occasion à nombre de participantes et participants de s'exprimer...

Deuxième enseignement, l'année de « Grande Cause nationale » a permis d'accroître la visibilité médiatique de l'autisme et de sensibiliser le grand public, mais pas d'en appréhender la globalité, d'autant plus qu'elle a coïncidé avec les échéances électorales, ce qui en a limité l'écho dans les médias.

Mais surtout, le principal enseignement que je retiendrai est qu'il reste beaucoup à faire pour garantir aux personnes autistes un accompagnement de qualité tout au long de la vie :

- soutenir la recherche fondamentale comme appliquée pour avancer dans l'état des connaissances et des méthodes d'accompagnement ;

- améliorer le dépistage et le diagnostic précoces pour permettre une prise en charge adaptée dès le plus jeune âge ;

- former l'ensemble des intervenant(e)s pour faire évoluer les pratiques professionnelles, et pas seulement les intervenants de l'éducation nationale, mais bien toutes celles et ceux qui interviennent auprès des personnes autistes, enfants et adultes ;

- coordonner les parcours pour limiter les ruptures de prise en charge ;

- répondre aux besoins des personnes autistes vieillissantes.

Autant d'enjeux que devra prendre en compte le troisième Plan Autisme qui, selon les dernières informations dont nous disposons, devrait être présenté le 2 avril prochain. Il comporterait trois grands axes : la recherche, l'accompagnement tout au long de la vie et la formation.

A son échelle, je crois que ce colloque aura eu le mérite de poser les termes du débat et de donner la parole à l'ensemble des acteurs. C'est d'ailleurs l'une des conclusions qui s'imposaient à nous, à savoir la nécessité d'un lieu permanent d'échange et de réflexion associant les familles et les professionnels de tous les secteurs, ainsi que les acteurs de la société civile et politique, pour, ensemble, mettre en oeuvre les solutions d'accompagnement des personnes autistes. Je souhaite qu'une telle initiative voie le jour avec le prochain plan autisme, ou en complément de celui-ci.

Voilà, chers collègues, les quelques éléments que je souhaitais porter à votre connaissance.

Il nous faut maintenant autoriser la publication des actes du colloque.