Intervention de Jean-Claude Ameisen

Sur l'AMP, il convient de tenir compte du changement profond de regard que la société porte sur ces problèmes et pas simplement de la réponse dans une situation donnée. Pour le séquençage de l'ADN foetal, la façon de considérer le test génétique est liée à la rapidité de sa réalisation et à son coût aujourd'hui. Le séquençage à haut débit de l'ADN bouleverse la notion de conseil génétique en matière de diagnostic prénatal ou préimplantatoire, et soulève des problématiques entièrement nouvelles d'autant que, dans notre pays, l'accès aux tests est très restrictif : doit-on communiquer toute l'information recueillie? Est-on certain qu'elle pourra être entendue? Aujourd'hui il est devenu plus simple et moins onéreux de séquencer le génome entier qu'une partie du génome ; cela conduit à découvrir des éléments autres que ceux recherchés initialement, comme pour l'imagerie médicale. On peut envisager deux réponses, soit le médecin s'empêche de lire une partie des résultats, ce qui serait une révolution médicale, soit il lit tout, mais ne communique que ce qui lui paraît important et significatif. Le changement des techniques provoque donc un bouleversement profond du conseil génétique.

Pour les diagnostics anténataux, cela soulève des questions qui n'ont jamais été formulées. Le législateur a choisi de ne pas dresser de liste de maladies d'une particulière gravité, il a réduit cette liste à une seule pathologie : la trisomie 21. Ce test est effectué sans signe d'appel ou sans cas dans la famille. C'est dans ce cadre contradictoire qu'émerge la problématique de l'accès au séquençage du génome entier.

L'organisation de la conférence de citoyens ne nécessite pas l'aide de l'Agence de la biomédecine, en revanche, sa participation à la réflexion collective est bienvenue.

Le droit de réserve et les clauses de conscience, induisent deux interrogations : quand est-ce souhaitable ; et quand un tel droit fait-il exploser une institution fondée sur la solidarité ? Dès lors, la multiplication de ce type de clauses de conscience peut devenir problématique pour l'exercice de la médecine.

Concernant l'autorisation de procréations successives, elle représente, sous une forme très extrême, ce qu'il advient actuellement dans des familles recomposées où le couple se sépare, le père fonde une famille ailleurs et la mère de même. C'est ce qui se passerait donc dans un même couple et pas dans une succession de couples.