Intervention de Marisol Touraine

Il ne s’agit pas d’imposer systématiquement une réponse identique. En revanche, il faut se demander dans quel cadre et dans quelles conditions l’expression de cette volonté et cette aspiration à la dignité peuvent être entendues.

Au fond, choisir les conditions de notre fin de vie, c’est peut-être l’ultime liberté dont nous disposerons.

La loi de 2005 a constitué une première étape en la matière. Elle s’est inscrite dans le large mouvement de démocratie sanitaire, engagé en 2002 par le gouvernement de Lionel Jospin, et qui est venu consacrer les droits des malades. Toutefois, cette loi s’est distinguée de ce mouvement.

Elle a été une avancée parce qu’elle proscrit l’acharnement thérapeutique et confère à un patient le droit de refuser d’être soigné lorsqu’il estime que les traitements ne sont plus utiles. Elle brise aussi le monopole de la décision de poursuivre les soins, qui était autrefois celui du médecin, et qui est désormais partagé avec le malade et sa famille. Elle encourage, enfin, le développement des soins palliatifs, car la fin de vie nécessite une prise en charge globale pour soulager les douleurs physiques, mais aussi tenir compte de la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du malade et de ses proches. On sait bien que les approches palliatives répondent aux besoins aussi bien du malade que de ceux qui l’accompagnent et qui ont besoin, dans ces moments, d’être soutenus.

Je me réjouis que les deux intervenants précédents aient insisté sur la nécessité de ne pas opposer la réflexion sur le développement des soins palliatifs et celle qui porte sur la fin de vie. Je le dis tant à ceux qui manifestent des convictions fortes en faveur de la reconnaissance de la liberté en fin de vie qu’à ceux qui défendent les soins palliatifs. Ces derniers ne doivent pas percevoir la demande qui s’exprime par ailleurs comme la volonté de remettre en cause le mouvement qu’ils soutiennent, à l’évidence appelé à se poursuivre et à s’amplifier, en particulier pour ceux qui meurent ou souhaitent mourir chez eux. En effet, il ne peut pas y avoir de mort douce ou sereine chez soi sans le développement de soins palliatifs à domicile.

Toutefois, la loi Leonetti ne porte pas sur les droits des malades. Ce texte est avant tout destiné aux médecins, dont elle a encadré les pratiques et les choix jusque-là confrontés à un vide juridique.

Aujourd’hui, si la législation est appelée à évoluer, il convient d’agir en plaçant le patient – je devrais même dire la personne – au cœur de notre démarche et de nos réflexions. §

Par ailleurs, j’adhère à ce constat, précédemment dressé : la législation actuelle ne répond pas à toutes les situations. §C’est pourquoi je suis convaincue que notre corpus législatif doit évoluer, afin de mieux prendre en compte les attentes de nos concitoyens, que les précédents orateurs et moi-même avons déjà rappelées : d’une part, disposer d’une plus grande maîtrise de sa fin de vie et, de l’autre, avoir l’assurance de terminer ses jours en accord avec sa conception de la dignité.

À cet égard, plusieurs cas de figure doivent être distingués.

Je souligne d’emblée que le cas de Vincent Lambert est extrêmement particulier.