Intervention de Danièle Desclerc-Dulac

Au sein du collectif, nous avons le privilège, par rapport à nos partenaires associatifs, d'avoir accès aux données non nominatives. Je considère que ce privilège doit être étendu aux autres associations, car nous ne sommes pas les seuls à représenter la société civile. A la dernière réunion du bureau de l'IDS, nous avons reçu une demande d'accès émanant... de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) ! Comment comprendre que cet institut, dont le rôle éminent dans la santé publique est reconnu, n'ait pas accès aux données au même titre que la Haute Autorité de santé (HAS), par exemple ? Nous avons formé un voeu - pieux ? - pour qu'il obtienne gain de cause. Aujourd'hui, il est techniquement possible d'accéder aux données dans le respect le plus total de la vie privée, grâce à la protection de l'anonymat. La violation des principes légaux et le mésusage de ces données, du reste, font l'objet de sanctions pénales.

Si nous nous battons pour que d'autres aient également accès aux données de santé, c'est que même un collectif n'a pas tous les moyens et les compétences nécessaires pour exploiter les informations. Seul un travail coordonné entre les acteurs peut déboucher sur de véritables études de santé publique. La ministre de la santé a fait du renforcement de la démocratie sanitaire au travers des associations le troisième levier de sa stratégie nationale de santé. Les associations de la société civile, notamment celles qui ont un agrément de santé et qui siègent dans les instances représentatives des organismes de santé, ne pourront jouer tout leur rôle (défini par la loi du 4 mars 2002) que si l'accès aux données anonymes est débloqué.

Nous siégeons dans les ARS. Elles sont les piliers d'un système de santé en prise avec la médecine d'aujourd'hui, avec les attentes des assurés et avec le souci général de sécurité. C'est une bonne chose qu'elles aient enfin obtenu l'accès aux données anonymes.