Intervention de Jean-Claude Ameisen

La décision d'arrêt de la nutrition et de l'hydratation peut être prise. Quand l'enfant ne décède pas si l'on arrête les traitements, il demeure en vie mais restera handicapé. C'est une situation extrêmement douloureuse, dans la mesure où la nutrition peut être effectuée sous forme habituelle pour un bébé. Il s'agit d'une décision de faire entrer le nourrisson, le bébé, le nouveau-né ou le prématuré dans une situation de fin de vie. C'est un problème très complexe qui fait l'objet de réflexions des néonatalogistes. Nous mentionnons dans le rapport qu'il est, semble-t-il, jusqu'à aujourd'hui, indécidable : les décisions sont prises au cas par cas. Cela va au-delà de la question de l'obstination déraisonnable, dans le sens où on l'entend pour l'arrêt des traitements.

J'entends souvent dire qu'on « arrête les soins ». Pour le CCNE, on peut arrêter, dans certaines circonstances, des traitements qui maintiennent en vie, mais on n'arrête jamais les soins, on s'occupe toujours de la personne. L'arrêt des soins rejoint ce que je disais au début de mon intervention, à savoir la difficulté de dissocier, dans notre pays, l'idée de soin de celle de traitement. On soigne tout le monde et tout le temps, la question des traitements que l'on rajoute à ces soins dépend de l'expertise médicale et de la volonté de la personne.