Intervention de Jean-Claude Ameisen

Le rapport n'évoque pas la question du don d'organe.

La conférence de citoyens a montré l'intérêt de voir réunies des personnes très diverses, dix-huit personnes qui ne se connaissaient pas. Nous avons vu réfléchir des personnes qui se confrontent pour la première fois à un sujet qui concerne tout le monde, mais qui nécessite expertise et connaissances nouvelles. Il est intéressant que la conférence de citoyens ait vu le problème de façon différente, cela montre qu'il y a plusieurs façons de comprendre, cela augmente le champ des questions et des réponses possibles. Réfléchir à une question de ce type en croisant des regards divers est très intéressant. La conférence de citoyens n'est pas un moyen privilégié de débat public, mais tous les moyens de débat public qui réunissent des personnes venant d'horizons divers ont une utilité, plus grande que celle résultant des débats habituels avec des personnes de mêmes formations et qualités.

Le deuxième enseignement est la différence majeure entre les sondages, où l'on demande à chaque personne ce qu'elle pense au moment où on lui pose la question, et la rencontre de personnes qui réfléchissent ensemble à un sujet après avoir eu la possibilité de s'informer. C'est un contrepoint extrêmement utile pour vérifier que la réflexion se construit, qu'elle n'est pas seulement le reflet de ce que pensent les gens à un moment donné. Le côté pédagogique de la conférence de citoyens est intéressant. Nous avons été frappés par le fait que les citoyens, qui venaient de nous présenter leur avis, nous ont dit avoir été transformés par l'expérience. Certains se sont revus et ont même écrit des articles ensemble. Participer à une conférence de citoyens permet de dire au reste de la société que nous sommes tous capables de réfléchir, à condition de nous informer et de prendre le temps de nous réunir, indépendamment de l'opinion sur laquelle la conférence de citoyens se met d'accord.

Le CCNE, à travers son avis n° 121, et moi-même, pensons qu'une partie des évolutions nécessaires mérite ou nécessite une modification de la loi : directives anticipées, sédation profonde jusqu'au décès, délibération collective. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie se veut une transposition, à la fin de vie, de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. Mais elle est perçue par beaucoup comme concernant plus les devoirs des médecins que les droits des patients. Plusieurs dispositions de la loi sont d'ailleurs issues du code de déontologie.

Une audition publique sur la sédation profonde serait sûrement utile. Mais ne risquerait-elle pas de donner l'impression que les modalités pratiques et précises de la sédation constitueraient les seuls éléments importants ? Je crains un débat d'experts sur les seules questions de modalités, alors que la question de fond est l'accélération de la fin de vie. Je me demande si ce débat sur la sédation ne gagnerait pas à être organisé dans un deuxième temps, une fois le paysage sur la fin de vie recomposé d'un point de vue législatif. La technique utilisée pour endormir les personnes ne préjuge pas du fait que le législateur choisira de donner ou non un droit à l'endormissement jusqu'au décès. Ce ne sont pas les médecins ni les biologistes qui sont, en dernier ressort, ceux qu'il faut consulter sur les questions fondamentales de la fin de vie. Ces techniques sont évidemment très importantes, mais le socle à définir consiste à statuer sur cette décision partagée.