Intervention de François Pillet

Notre commission des lois s'est saisie pour avis de la proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, d'abord examinée en première lecture à 1'Assemblée nationale. Elle se prononce après la commission des affaires sociales, compétente au fond en se fondant, par conséquent, sur le texte que cette dernière a adopté.

Cette proposition de loi traite d'un sujet difficile et sensible, qui engage des considérations médicales et juridiques, des questionnements éthiques et philosophiques, et, surtout, des souffrances humaines. Ce sujet est celui de la fin de vie, des douleurs qui l'accompagnent, de l'ultime choix laissé au patient et du rôle de la médecine au seuil de la mort. Il appelle une réflexion prudente et empreinte d'humilité face aux détresses qui s'expriment et aux incertitudes qui le traversent.

Deux principes cardinaux de la législation française sur la fin de vie encadrent ces travaux : la prohibition absolue que la mort soit donnée activement et intentionnellement ; le respect, dans ce cadre, de la volonté de la personne et de sa dignité. Rédigé à la suite de nombreux travaux préparatoires, par nos collègues députés, MM. Alain Clayes et Jean Leonetti, le texte vise à revenir sur le dispositif de la loi dite « Leonetti » du 22 avril 2005, dont la mise en oeuvre, notamment pour son volet relatif aux soins palliatifs, est apparue insuffisante, et qui méritait, pour les auteurs de la proposition de loi, d'être renforcée en consacrant, au côté des devoirs du médecin, de nouveaux droits des patients.

Cette proposition de loi y apporte en deux modifications principales. En premier lieu, elle tend, dans son article 3, à consacrer le droit, pour le patient victime d'une affection grave et incurable, à recevoir une sédation profonde et continue, qui le plonge dans l'inconscience, jusqu'à sa mort, et qui est accompagnée d'un arrêt de tous les traitements médicaux.

En second lieu, elle réforme, dans son article 8, le régime juridique des directives anticipées écrites, qui doivent en principe éclairer le médecin sur le voeu de son patient dans l'éventualité où se poserait la question de la fin de sa vie, lorsque celui-ci est inconscient ou incapable d'exprimer sa volonté.

Elle précise aussi le rôle de la personne de confiance, chargée de témoigner de la volonté du patient, et l'articulation entre les différents témoignages, écrits et oraux, du choix du patient. D'autres dispositions concernent les conditions du refus de 1'acharnement thérapeutique, l'amélioration de la prise en compte de la souffrance et le développement de l'offre de soins palliatifs, la réaffirmation du droit des patients à recevoir des soins palliatifs et à refuser un traitement.

Le texte consacre ainsi un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès. Ce droit doit être encadré. La sédation profonde et continue place le patient, par des moyens médicamenteux, dans un état où il n'a plus conscience de sa situation. D'intensité variable, la sédation, qui constitue une des techniques de soins palliatifs, peut aller d'un endormissement léger, dont l'intéressé peut être tiré par une simple sollicitation de la voix ou du toucher, au placement en coma artificiel. Elle peut être temporaire, le patient se réveillant lorsque la dose prescrite cesse d'avoir des effets, ou continue, lorsque le patient reçoit à intervalles réguliers une dose de sédatif, destinée à maintenir son état d'endormissement. À cet égard, la sédation profonde et continue qui place le patient dans un état de coma artificiel, jusqu'à son décès, pour éviter, notamment, qu'il souffre, constitue sans doute le dernier degré de la gamme des soins palliatifs.

En prévoyant, à l'article 3, de consacrer, dans certain cas, un droit pour le patient à bénéficier d'une sédation profonde et continue jusqu'à son décès, la proposition de loi ne crée pas une nouvelle pratique médicale. D'ores et déjà, les équipes soignantes y recourent, dans un souci d'humanité, pour éviter au mourant les souffrances de sa maladie ou de son agonie. En revanche, élever cette possibilité au rang de droit garantirait au patient de pouvoir en réclamer le bénéfice contre un médecin qui le lui refuserait - cas fort peu probable au regard des exigences de la déontologie médicale - ou auprès de l'établissement hospitalier ou du service qui le soigne, ce qui est plus plausible compte tenu du retard de notre pays dans le développement des soins palliatifs. Ce droit pourra en outre fonder une action en responsabilité, pour carence, contre les structures qui n'auront pu en garantir l'exercice.

Mais selon les situations, la consécration de ce droit à la sédation change de sens. Quatre cas ont été évoqués, au cours des auditions, qui pourraient justifier le recours à la sédation profonde et continue jusqu'au décès.

Le premier est celui d'un patient en fin de vie, atteint d'une maladie grave et incurable, qui éprouverait une souffrance réfractaire à tout traitement. La gamme entière des soins palliatifs étant impuissante à soulager cette douleur, le patient pourrait demander à être plongé dans l'inconscience, pour ne plus souffrir.

Le deuxième cas est celui d'un patient lui aussi en fin de vie et atteint d'une maladie grave et incurable, mais dont les souffrances seraient suffisamment apaisées par les soins palliatifs. Pour autant, il pourrait demander à bénéficier de cette sédation, parce qu'il souhaiterait éviter de vivre son agonie et être plongé dans l'inconscience pour ne pas se voir mourir.

Le troisième cas est celui d'un patient qui, sans être en fin de vie, est atteint d'une maladie grave et incurable, et souhaite arrêter le traitement qui le maintien en vie - dialyse, traitement à l'insuline, respirateur artificiel... Ce faisant, il basculerait dans une situation de fin de vie. Il serait procédé à la sédation profonde et continue concomitamment à l'arrêt du traitement de maintien en vie.

Le quatrième cas concerne le patient hors d'état d'exprimer sa volonté, pour lequel une décision d'arrêt de traitement de maintien en vie est prise au titre du refus de l'obstination déraisonnable. La sédation serait appliquée, préventivement, parce qu'il a été constaté, dans certains cas dramatiques, que l'arrêt de l'alimentation artificielle chez un patient en état végétatif avait provoqué d'importantes souffrances.

La proposition de loi issue des travaux de l'Assemblée nationale a retenu les premier, troisième et quatrième cas de recours à la sédation profonde et continue, et écarté le second. Le texte adopté par la commission des affaires sociales du Sénat n'a retenu que le premier et le quatrième, à la condition, dans ce dernier cas, que la souffrance soit jugée réfractaire à tout autre traitement.

S'agit-il d'assurer au patient le droit de ne pas souffrir ou celui de ne pas se voir mourir, même si 1'exercice de ce droit suppose de le placer en état de sédation profonde et continue jusqu'à son décès ? Telle est la question qui doit guider le choix des cas de figure à retenir. Dans ce que je vous proposerai, il ne s'est pas agi pour moi, à la différence de ce que l'on attend traditionnellement d'un rapporteur, de me faire l'avocat d'une position tranchée. Je n'ai jamais autant lu qu'en travaillant sur ce texte et j'ai constaté que la conviction que forgeait chaque audition, chaque réflexion, chaque lecture, ne paraissait étayée que jusqu'à l'audition ou la lecture suivante, qui l'effritait.

Répondre en faveur du seul droit de ne pas souffrir conduit à retenir le premier cas, celui d'une souffrance réfractaire à tout traitement, et, sans doute, le quatrième, si 1'on craint que la personne hors d'état d'exprimer sa volonté ne souffre de l'arrêt de traitement. Tel est le choix opéré, à l'initiative de ses rapporteurs, par la commission des affaires sociales.

La sédation profonde et continue pour éviter une souffrance qu'aucun autre traitement ne peut apaiser est, dans les faits, pratiquée, et personne ne le conteste. Mais en consacrant un droit à la sédation profonde et continue, pour ne pas assister à sa propre mort, ne risque-t-on pas de créer symboliquement un modèle du « bien mourir », qui conduirait ensuite les professionnels à privilégier cette pratique au détriment d'une prescription adaptée de soins palliatifs ? Ceci rejoint une préoccupation énoncée par le Conseil d'État, qui juge que « la sédation profonde ne peut en aucun cas être un substitut aux soins palliatifs, une solution de facilité qui viendrait en quelque sorte pallier leur absence ».

De ce point de vue, lier systématiquement la sédation profonde et continue et 1'arrêt de tous les traitements pose question. Dans sa version issue des travaux de l'Assemblée nationale, comme dans celle issue de ceux de la commission des affaires sociales, 1'article 3 lie indissolublement cette sédation à une analgésie avec arrêt des traitements de maintien en vie.

Sans en contester la pertinence d'un point de vue médical, même si, comme le souligne le docteur Régis Aubry, président de l'Observatoire national de la fin de vie, les effets sur la fin de vie d'une sédation profonde et de l'arrêt de certains traitements sont ambivalents, i1 est nécessaire de s'interroger sur ce systématisme.

Outre qu'il est contradictoire de reconnaître un nouveau droit du patient tout en limitant sa liberté dans 1'exercice de ce droit, soulignons qu'indépendamment de leur effet médical, certains traitements peuvent, plus que d'autres, avoir pour la personne une dimension symbolique. Il en va tout particulièrement ainsi de l'alimentation, de l'hydratation ou de la respiration : la nourriture que nous mangeons, l'eau que nous buvons, l'air que nous respirons. Ne serait-il pas paradoxal de chercher à apaiser la détresse d'une personne face à sa mort, en lui offrant la consolation symbolique d'un sommeil apaisé, tout en lui refusant la certitude qu'elle ne mourra pas de faim, de soif ou d'asphyxie, mais bien de sa maladie ?

Enfin, lier indissolublement sédation profonde et arrêt des traitements vitaux est rendre plus indistincte la frontière entre une mort causée par la maladie, et une mort causée par autre chose que cette maladie, voire par les conséquences d'un traitement médical. Or c'est cette distinction qui permet d'écarter tout risque de dérive euthanasique.

Je vous soumettrai donc un amendement visant à redonner force à la volonté du patient au seuil de sa vie.

Reste une question cruciale : la définition du moment à partir duquel il peut être recouru à la sédation profonde et continue. Celle-ci ne pourrait être mise en oeuvre à la demande du patient que si son pronostic vital est engagé à court terme en raison de 1'arrêt d'un traitement ou de l'évolution de sa maladie. Cette expression vise à caractériser la situation de fin de vie. Les professionnels de santé que nous avons entendus s'accordent pour fixer ce terme à quelques heures ou quelques jours. Il n'est sans doute pas possible à la loi d'être plus précise sans risquer d'exclure des situations qui mériteraient d'être qualifiées de situations de fin de vie. Toutefois, toute interprétation qui consisterait à considérer cette condition remplie, alors que le pronostic vital est certes engagé, mais à plusieurs semaines, serait dangereuse et risquerait de changer totalement la nature du droit ainsi consacré.

En effet, le dispositif proposé est justifié parce que la sédation, qui apaise les souffrances, ne donne pas la mort : le malade en fin de vie, dont l'agonie a commencé, meurt de sa maladie. Or, plus la sédation anticipera ce terme, moins il sera sûr que le malade mourra de sa maladie, puisque, si les suppléances vitales, et en particulier l'hydratation, n'ont pas été mises en place, il mourra de leur défaut.

Dans cette situation, la frontière, précédemment évoquée, entre la fin de vie causée par la maladie et celle causée par les conséquences d'un traitement serait brouillée, au risque de faire perdre toute légitimité au recours à une telle sédation. Encore une fois, je ne fais là que vous livrer mes réflexions.

J'en viens à la reformulation des dispositions relatives à l'obstination déraisonnable, qui peut entraîner une contestation de ses conséquences.

L'article L. 1110-5 du code de la santé publique autorise le médecin à cesser un traitement, au titre du refus de l'obstination déraisonnable, lorsque ce traitement est inutile, disproportionné ou qu'il n'a pour effet que le seul maintien artificiel en vie de la personne. Dans sa version issue des travaux de l'Assemblée nationale, l'article 2 du texte modifie cette disposition pour faire de cette autorisation une obligation, et limiter l'obstination déraisonnable aux traitements inutiles ou disproportionnés, estimant que le troisième cas, celui du seul maintien artificiel de la vie, se rattache à l'un ou l'autre. Le texte issu des travaux de notre commission des affaires sociales est plus protecteur puisqu'il a rétabli, sur ce point, le droit en vigueur. Notre commission des lois peut y souscrire : la rédaction de l'Assemblée nationale est d'une portée symbolique problématique, puisqu'elle répute inutile ou disproportionné le maintien artificiel de la vie, alors que le jugement que l'on peut avoir sur un corps en apparence déserté par toute conscience est forcément subjectif et dépend des convictions de chacun. En outre, imposer au médecin, fût-ce au titre du refus de l'obstination déraisonnable, d'arrêter un traitement de maintien en vie s'accorde mal avec le pouvoir d'appréciation qui lui est reconnu en principe, comme avec la mission qui est la sienne.

On doit également s'interroger sur le champ d'application de la procédure collégiale

Le texte issu des travaux de l'Assemb1ée nationale, comme celui qu'a établi notre commission des affaires sociales, généralise l'obligation faite au médecin, lorsqu'il envisage d'arrêter un traitement au titre du refus de l'obstination déraisonnable, de s'en remettre à la volonté du patient et de rendre sa décision au terme d'une procédure de consultation collégiale.

Je suggérerai pour sauvegarder mieux encore la volonté du patient, un amendement limitant ce recours à la procédure collégiale aux cas où ce dernier serait hors d'état d'exprimer lui-même sa volonté. Ce serait faire peu de cas de la volonté du patient conscient que de soumettre sa décision d'arrêter un traitement à une procédure collégiale. On peut en revanche souscrire aux précisions apportées par la commission des affaires sociales sur les caractéristiques auxquelles une telle procédure collégiale doit répondre.

Favoriser la recherche d'une meilleure prise en compte de la volonté du patient : tel a été mon deuxième souci. C'est un objectif qui est au coeur des réflexions menées ces dernières années sur le système de santé et en particulier sur la fin de vie. Ainsi, la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé a permis au patient de désigner une personne de confiance, qui est consultée sur la décision à prendre au cas où la personne serait hors d'état d'exprimer sa volonté. La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie a ensuite introduit la possibilité pour toute personne majeure d'exprimer de manière anticipée ses souhaits relatifs à sa fin de vie par des directives anticipées. Mais contrairement à ce que laisse supposer cette appellation, ces directives n'ont aucun effet contraignant pour le médecin, qui a seulement l'obligation d'en tenir compte dans ses décisions d'investigation, d'intervention ou de traitement.

Ce texte fait un choix : faire des directives anticipées une preuve absolue de la volonté du patient. Il aurait peut-être été plus pertinent de commencer par rendre les dispositions prévues par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie pleinement applicables, et d'en tirer un véritable bilan, avant d'envisager de les réformer en profondeur. Tel n'est pas le parti qu'ont pris par les auteurs de la proposition de loi, MM. Alain Claeys et Jean Leonetti. Au-delà des mesures visant à améliorer le recours aux directives anticipées comme la mise à disposition d'un modèle de rédaction, ou leur enregistrement dans un fichier national, le texte propose une véritable réforme de leur statut juridique.

Les auteurs de la proposition de loi ont ainsi choisi de renforcer substantiellement les directives anticipées, en supprimant leur durée de validité de trois ans et en prévoyant qu'elles s'imposeraient désormais aux médecins. Pour éviter la multiplication de témoignages différents et la naissance d'éventuels conflits d'interprétation de la volonté du malade inconscient, le texte établit une hiérarchie entre les différents éléments de preuve. Les directives anticipées seraient le mode privilégié de preuve de l'expression de la volonté du patient. Elles l'emporteraient sur tout autre témoignage. À défaut de directives anticipées, c'est le témoignage de la personne de confiance, si elle a été désignée, qui ferait foi. En dernier lieu, seraient pris en compte les éléments recueillis par la famille ou les proches.

Il faut parfaire notre recherche de la réalité de cette volonté, en dissociant, dans la réflexion, deux questions. La première concerne la validité des directives anticipées au regard des souhaits les plus récents exprimés par le patient avant de sombrer dans l'inconscience, indépendamment du contenu de ses directives. La seconde concerne l'effet contraignant des directives à 1'égard du médecin, dès lors que leur contenu est adapté à la situation médicale du patient.

Faire des directives anticipées la preuve irréfragable de la volonté du malade présente un danger. Si les directives anticipées constituent certes l'élément le plus fiable pour déterminer la volonté d'un patient en état d'inconscience, j'estime cependant dangereux de leur attribuer un caractère trop absolu. Comme l'a souligné Jean-Marc Sauvé, lors de son intervention au colloque organisé par le Sénat sur la fin de vie, en janvier dernier, « lorsque le patient est dans un état d'inconscience, ses directives anticipées expriment une présomption de volonté ; elles sont une approximation, certes très forte, de ce qu'aurait été sa volonté consciente. Mais cette présomption ne saurait être irréfragable : elle doit pouvoir être écartée, lorsqu'un faisceau d'indices probants et circonstanciés démontre qu'elles ne correspondent plus à la volonté du patient ».

Je vous proposerai donc, à l'article 8, un amendement prévoyant que les directives anticipées peuvent être révoquées « par tout moyen », ce qui permettra de remettre en cause des directives qui ne correspondraient pas au dernier état de la volonté du patient inconscient, à la lumière du témoignage de la personne de confiance ou de toute autre personne. Imaginons une personne qui prend, aujourd'hui, des directives anticipées ; qui, vingt ans plus tard, est victime d'un accident et qui, alors même qu'elle a pu oublier l'existence de ces directives, dit avant d'entrer dans la salle d'opération, à sa personne de confiance : « Je veux vivre ». Il faut laisser une place à la volonté du patient, à sa dernière volonté. Avec mon amendement, seules des directives « dont la validité n'est pas contestée » auraient vocation à être mises en oeuvre.

Pour améliorer, autant que faire se peut, la mise à jour des directives anticipées, je proposerai également un amendement précisant que le décret en Conseil d'État, qui fixe notamment les conditions de conservation des directives anticipées, devrait également prévoir un rappel régulier, à la personne qui a enregistré ses directives anticipées dans le registre national, de l'existence de celles-ci. Alors que l'on oblige les banquiers à fournir des informations annuelles sur l'engagement de caution, cela me semble une mesure minimale.

Il existe aussi un risque de voir la volonté du patient entravée par des conditions de mise en oeuvre des directives anticipées trop restrictives. La rédaction de directives anticipées est un exercice complexe, a fortiori pour une personne qui n'est pas atteinte d'une affection grave. Il est donc excessivement contraignant d'imposer que, pour s'appliquer, celles-ci aient à viser précisément les circonstances de la fin de vie du patient. Une telle disposition risquerait de priver d'efficacité les directives anticipées, qui seraient écartées dans de nombreux cas, ce qui semble contraire à l'objectif poursuivi par le texte, qui entend en renforcer l'utilisation en leur conférant un caractère contraignant.

Par ailleurs, la commission des affaires sociales a prévu que le médecin, avant l'application de toutes directives anticipées, devra consulter un collège composé de 1'ensemble de 1'équipe soignante, de la personne de confiance ou, à défaut, des membres de la famille ou des proches qui le souhaitent. On aurait pu estimer que lorsque les directives anticipées sont valides et qu'elles ne posent pas de difficultés particulières au regard de la situation médicale du patient, il n'est peut-être pas justifié de soumettre l'expression de cette volonté à un examen par ce collège. Vous apprécierez.

Concernant la personne de confiance, je m'interroge sur la rédaction retenue par la commission des affaires sociales concernant la valeur du témoignage de la personne de confiance. La parole de la personne de confiance prévaudrait ainsi « sur tout autre élément permettant d'établir la volonté du patient à l'exclusion des directives anticipées », alors que le texte issu des travaux de 1'Assemb1ée nationale ne la faisait prévaloir que sur les autres témoignages, ceux de la famille et des proches, le plus souvent. D'où mon amendement à l'article 9, qui rend, comme l'avait prévu l'Assemblée nationale, une valeur plus limitée au témoignage de la personne de confiance.

Enfin, 1'article 8 de la proposition de loi permet aux personnes qui font l'objet d'une mesure de protection juridique, quelle qu'elle soit, de rédiger des directives anticipées sur autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été désigné. Il convient, à mon sens, de limiter 1'application de ce dispositif aux seules personnes placées sous tutelle, sachant que dans les autres cas, comme celui de la curatelle, les personnes peuvent actuellement rédiger de directives anticipées librement. Je vous proposerai également, à l'article 9, de prévoir les mêmes conditions pour la désignation, par les personnes sous tutelle, d'une personne de confiance.

Tels sont les quelques éléments de réflexion que je vous soumets.