Intervention de Jacques Mézard

Plus de trente ans après, le sujet est toujours extrêmement douloureux, complexe, même s’il est de moins en moins tabou.

Aussi, la présente proposition de loi est, aux yeux de certains d’entre nous, imparfaite, ou au moins incomplète.

Pour autant, ce texte a pour objectif de remettre la volonté du patient au cœur des débats. Il renforce notamment la place accordée aux soins palliatifs. C’est une nécessité, puisque seulement 20 % des personnes qui devraient en bénéficier ont accès à des structures, avec, en outre, vous le savez, madame la ministre, de fortes disparités territoriales, que la Cour des comptes a une nouvelle fois dénoncées dans son dernier rapport annuel. Cette situation résulte d’un manque de moyens – notre collègue Gilbert Barbier l’a rappelé lors de la discussion générale –, mais aussi de l’absence d’une véritable culture palliative.

Même si elle a marqué une grande avancée, la loi Leonetti de 2005 est encore aujourd’hui peu connue – à la fois par les patients et par le corps médical – et mal appliquée. Surtout, les personnels soignants ne sont pas suffisamment formés à l’approche, à l’accompagnement et au soin des personnes en fin de vie, comme le relevait le rapport Sicard.

La proposition de loi des députés Claeys et Leonetti telle qu’elle avait été adoptée par l’Assemblée nationale créait un droit à la « sédation profonde et continue » associé à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie.

Cela signifiait que le patient pouvait demander à une équipe médicale, sous certaines conditions, de bénéficier d’une sédation jusqu’au moment du décès. Cette avancée avait d’ailleurs été saluée par la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs.

Enfin, la proposition de loi imposait au corps médical le respect des directives anticipées, ce qui aurait facilité la décision du médecin et la prise en charge des personnes incapables d’exprimer leur volonté.

Or les amendements adoptés en séance publique la semaine dernière ont profondément modifié le texte, jusqu’à le vider, selon nous, de l’essentiel de sa substance. Ainsi, la sédation profonde et continue jusqu’au décès a été amputée de la mention « continue jusqu’au décès », ce qui remet en cause le caractère irréversible du recours à la sédation profonde et ne crée aucun droit nouveau pour les patients en fin de vie.

Par ailleurs, les directives anticipées ne seront plus opposables. C’était pourtant l’une des grandes avancées de ce texte.