Intervention de Dominique Gillot

J’étais déjà intervenue en première lecture pour insister sur l’importance des directives anticipées.

Être tranquillisé quant au respect de son choix passe par des conversations avec les proches, mais aussi par l’application de mesures garantissant le droit des personnes en fin de vie.

Il s’agit là d’un sujet crucial, qui dépasse la seule circonstance de la fin de vie. C’est la traduction légale du respect dû à l’autonomie de choix et à la dignité de toute personne en matière d’arrêt ou de poursuite de soins. Si elles sont bien appréhendées, ces mesures permettront d’améliorer les relations entre la personne en fin de vie et son entourage.

Les proches sont trop souvent confrontés à des situations difficiles, voire dramatiques. L’actualité nous montre souvent le désespoir de familles qui se déchirent à propos de ces questions : que souhaitait-il ? Ne suis-je pas en train de trahir sa volonté ?

Mes chers collègues, qui, parmi nous, a rédigé ses directives anticipées, indiquant de manière non contestable ce qu’il souhaite ou ce qu’il refuse ?

En 2009 et en 2010, l’équipe du centre d’éthique clinique de l’hôpital Cochin a interrogé 186 personnes de plus de soixante-quinze ans sur leur connaissance des directives anticipées : neuf sur dix n’avaient jamais été informées de l’existence de ce droit, pourtant prévu par le code de la santé publique, et se trouvaient donc dans l’incapacité de l’exercer.

Le défaut d’exercice de ce droit laisse un vide : on ne peut connaître avec certitude les souhaits de la personne pour sa fin de vie. Cela laisse place à des débats difficiles et à des prises de position parfois vindicatives, qui n’autorisent guère l’émergence d’un consensus. En phase aiguë, il est difficile de se prononcer sereinement à la place d’une personne sur une question qui touche à l’intime et au sens de la vie.

L’article 8 nous donne la possibilité de connecter le texte avec la vie, et pas seulement en fin de vie. Il conforte un droit remarquable, qui permet à chacun de s’assurer que, en toutes circonstances, quoi qu’il arrive, son choix pour sa fin de vie sera connu et respecté.

Il faut que cette disposition nouvelle concrétise le principe selon lequel toute personne a « le droit d’avoir une fin de vie digne et apaisée », en renforçant le droit à être maître de sa vie jusqu’au bout, sans être contraint d’abandonner son corps malade à la décision d’autres, fussent-ils médecins ou proches trop aimants !

Si nous voulons qu’un tel droit s’exerce et s’impose, il faut le socialiser, le populariser et en faire un droit actif, vivant et connu. C’est pourquoi je proposerai l’introduction de deux éléments explicites : d’une part, la prise en compte de directives anticipées qui ne seraient pas rédigées conformément au modèle en vigueur, afin d’éviter toutes exclusions du droit ; d’autre part, une sensibilisation des plus jeunes, notamment au cours de la Journée défense et citoyenneté, à la possibilité de déposer des directives anticipées. Cette pratique ne doit pas être réservée seulement aux personnes qui vieillissent et se trouvent concernées par l’avancée en âge, la maladie ou l’entrée en EHPAD.