D'abord « proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie », cette proposition de loi est devenue, après son examen en commission, « proposition de loi créant de nouveaux droits pour les personnes malades en fin de vie ».
Deux modifications ont donc été apportées au titre par notre commission.
Nous proposons de conserver la première, mais de revenir sur la seconde.
Concernant la première modification, il s’agit de remplacer « en faveur » par « pour ». En effet, il me semble maladroit de parler de droits « en faveur » de la fin de vie, quand on connaît la charge affective plutôt négative associée à celle-ci.
S’agissant de la seconde modification, nous souhaitons revenir à la formulation adoptée par l’Assemblée nationale : à notre sens, il est restrictif de limiter la portée du texte aux malades en fin de vie, un certain nombre des dispositions de la proposition de loi allant au-delà de la question de la maladie à proprement parler.
En effet, le texte élargit le droit aux soins palliatifs, qu’il consacre « sur l’ensemble du territoire ». La nécessité du développement de ces soins concerne, bien sûr, toutes les personnes atteintes de souffrance aiguë. De même, le droit de refuser l’acharnement thérapeutique s’applique à tous, malades comme victimes d’un accident. La possibilité de rédiger des directives anticipées comme de désigner une personne de confiance n’est pas non plus réservée aux seules personnes malades – au contraire, le texte y encourage toutes les personnes majeures, y compris celles qui ne sont pas malades.
Vous l’aurez compris, nous estimons que les droits créés par cette proposition de loi ne concernent pas seulement les malades en fin de vie et qu’il serait opportun que cela se traduise dans l’intitulé du texte, que nous proposons de rédiger ainsi : « Proposition de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie. »