Intervention de Laurence Rossignol

Le Comité des droits de l’enfant de l’ONU a interrogé à ce sujet la France au cours des auditions des 13 et 14 janvier dernier. Le Comité a soulevé des questions relatives à la temporalité des interventions et au consentement de l’enfant lui-même, qui nécessiterait de décaler les interventions dans l’intérêt de l’enfant.

Avant toute décision thérapeutique, ces enfants nécessitent une prise en charge multidisciplinaire dans des centres experts spécialisés où seront réalisés les examens endocrinologiques, génétiques et d’imagerie indispensables pour définir la maladie responsable et les possibilités thérapeutiques, médicales autant que chirurgicales.

En France, il existe un centre de référence, le centre des maladies rares du développement sexuel, qui comprend un site à Lyon et un site au Kremlin-Bicêtre ; il travaille en lien avec les autres centres de référence des maladies endocriniennes rares. Le recours à un centre de référence est essentiel pour la démarche diagnostique, le traitement médical et les indications chirurgicales, précoces ou différées, le suivi, ainsi que pour la recherche clinique.

Les indications chirurgicales peuvent être difficiles. C’est pourquoi elles font l’objet de discussions et de travaux internationaux, qui, reconnaissons-le, ne sont pas parfaitement consensuels. Ces indications chirurgicales sont le plus souvent spécifiques à chaque cas et demandent donc une information personnalisée très complète et régulière des parents.

Le caractère irréversible de certaines interventions de reconstruction impose de tenir compte des données médicales, en particulier pronostiques, et du libre choix des parents et de l’enfant quand celui-ci est en mesure d’exprimer sa volonté.

Quelles que soient les modalités thérapeutiques, un suivi prolongé est nécessaire pour évaluer les conséquences physiques, sexuelles et psychiques des traitements réalisés.

Dans ces situations médicales complexes, aux conséquences multiples tout au long de la vie, la qualité de l’expertise, de la prise en charge et du dialogue continu est le meilleur garant du respect des droits de l’enfant. Elle doit permettre d’éviter toute décision hâtive et tout acte qui pourrait être vécu plus tard comme une mutilation inacceptable.

Enfin, cette question de l’orientation sexuelle et de l’identité de genre est une problématique partagée en Europe. Elle fait l’objet de travaux en cours au sein du plan d’action sur les droits des enfants 2016-2021 et de l’unité « SOGI » du Conseil de l’Europe, en charge des questions d’orientation sexuelle et d’identité de genre.

Au regard de la complexité d’un sujet qui se rapporte tant aux questions d’éthique qu’aux droits de la personne humaine, à la lutte contre les discriminations et à la santé, le Comité consultatif national d’éthique sera saisi avant que puisse être arrêtée une position du Gouvernement en la matière.