Cet amendement vise à aligner le droit issu de la loi Informatique et libertés sur celui du code de la santé publique concernant l’exercice de l’autorité parentale lorsque des mineurs participent à certaines études ou à des enquêtes en santé publique ne présentant aucun risque pour les mineurs.
Les dispositions de cet amendement font suite à un courrier de la présidente de la CNIL à Marisol Touraine en janvier 2016 demandant une modification des dispositions de la loi Informatique et libertés. Ce dernier texte exige aujourd'hui l’autorisation systématique des deux parents pour le traitement des données relatives aux mineurs participant à des études ou enquêtes, y compris lorsque le code de la santé publique prévoit que l’autorisation d’un seul parent est requise, champ limité aux études ne présentant aucun risque ou un risque minime pour le mineur.
Les mineurs peuvent recevoir des soins tels qu’une interruption volontaire de grossesse, ou IVG, ou la prescription de contraceptifs, sans autorisation de leurs parents. À l’heure actuelle, une mineure peut par exemple recourir à la contraception sans autorisation de ses parents, mais elle ne peut participer à une enquête ou à une étude nationale sur la contraception sans que ses parents autorisent le traitement des données et soient informés des réponses données par leur enfant.
Autre exemple : un enfant dont le père ou la mère aurait rompu avec le foyer ne pourrait être inclus dans une étude nationale, puisque l’autorisation de ce dernier ou de cette dernière ne pourrait être obtenue.
Je précise que l’INSERM, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, est particulièrement attentif au sort que le Sénat réservera à cet amendement. Il permettra en effet à la CNIL d’autoriser l’inclusion des mineurs dans les études en cours pour lesquelles l’autorisation des deux parents est impossible à obtenir ou entraîne un biais dans les réponses fournies, par exemple pour des études sur le tabac, l’usage de drogues ou, entre autres, les comportements à risque.
Jusqu’à l’année dernière, la CNIL autorisait de manière exceptionnelle et encadrée les recherches de ce type sans l’autorisation des deux parents. Ce changement de jurisprudence justifie la disposition que vise à introduire cet amendement.