Intervention de Sylvaine Telesfort

En 2003, une personne transsexuelle me posait la question suivante : « C'est quoi, être hermaphrodite ? ». Ma réponse fut : ce sont des mutations génétiques de la septième semaine de gestation agissant sur le développement sexuel.

Aujourd'hui, cette personne, sous l'appellation intersexes, se revendique hermaphrodite. Je ne sais pas ce que cette personne a pu comprendre, mais de cette mutation génétique, elle a fait une orientation sexuelle, voire une identité de genre. Elle affirme que les personnes intersexuées auraient subi une mutilation de leurs organes génitaux. Or la vérité est que l'anomalie du développement sexuel (ADS) a pour conséquence première l'infertilité des intersexes qui, par voie de conséquence, les met dans l'incapacité de se reproduire, puisque leurs organes de reproduction sont atrophiés à la naissance. Dans certains cas, une chirurgie réparatrice peut être envisagée sur proposition du corps médical, réuni en équipe pluridisciplinaire, ou - le plus souvent - sur demande des parents.

Une pathologie intersexes est avant tout un dossier médical de maladie rare. Il peut s'agir d'une mutation génétique simple ou une intrication de maladie rare, ce qui rend le diagnostic difficile. De nos jours, on procède de moins en moins à ces opérations. En effet, la génétique a fait des progrès fulgurants depuis quelques années. Les chirurgiens ne sont plus les seuls « maîtres à bord » pour décider du bien-fondé d'une opération. Les équipes médicales disposent aujourd'hui d'importants moyens d'exploration qui leur permettent de poser rapidement un diagnostic précis de la pathologie, particulièrement si l'on soupçonne une maladie rare. Face à un cas d'intersexes, c'est l'ADN qui sera analysé, avec l'espoir de comprendre les mutations génétiques dont est victime l'enfant concerné. Chaque personne intersexes est spécifique et le diagnostic est donc strictement individuel. Aucune généralisation n'est possible, contrairement à la transformation transsexuelle qui se décide nécessairement à l'âge adulte.

Plusieurs maladies rares touchent les organes génitaux. Contrairement à l'hermaphrodisme ou à l'intersexuation, les anomalies diagnostiquées n'affectent pas systématiquement la capacité de reproduction des individus concernés. L'hyperplasie congénitale des surrénales (HCS) se soigne bien. Cette pathologie affecte les glandes situées au-dessus des reins qui produisent notamment le cortisol, les androgènes et l'aldostérone. Une HCS limite la production des hormones par les surrénales aux androgènes uniquement. Un traitement hormonal approprié permet que les autres hormones soient créées. D'autres pathologies sont des anomalies chromosomiques comme le syndrome de Klinefelter (47XXY). Ce syndrome est diagnostiqué chez le jeune garçon. L'enfant recevra un traitement de testostérone pour pouvoir, une fois adulte, produire suffisamment de gamètes et assurer sa propre descendance. Nous pouvons citer aussi l'hypospadias qui est une maladie uro-génitale, c'est-à-dire une malformation du canal de l'urètre.

La France peut s'honorer d'avoir créé la base de données Orphanet, ce qui a permis à l'Union européenne de créer le premier Plan des maladies rares. La France s'est dotée d'une Banque nationale sur les données liées aux maladies rares (BAMARA), placée sous l'égide du ministère de la Santé. C'est un outil national de santé publique au service des maladies rares. Cette banque de données vise à suivre les patients, même lorsqu'ils changent de département ou de région. Elle s'appuie sur un système de codage non nominatif des personnes nées avec une ou plusieurs maladies rares. Ce dont ont besoin les enfants porteurs d'une ADS, c'est de le savoir au plus tôt pour mieux appréhender leur vie future.

Pendant notre enfance et notre adolescence, nous avons bénéficié de la bienveillance de nos parents, seuls responsables de notre avenir. À ce titre, ils portent une lourde charge. Par conséquent, les parents doivent être correctement informés par les équipes médicales dès la naissance de leur enfant. Ils doivent savoir qu'il ne faut pas tenir compte de la seule apparence des organes génitaux externes, accepter des investigations poussées et envisager les conséquences à terme de l'anomalie, tout particulièrement lors de la puberté de l'enfant. Ils ne doivent pas écouter certains militants théoriciens qui affirment n'importe quoi. Pour eux, tout ce qui sort de l'ordinaire devient intersexes.

En 2014, nous nous sommes rapprochés des centres de référence de Paris et de Lyon afin d'obtenir des statistiques sur le nombre de naissances d'enfants intersexués. Il en ressort que l'ADS concernerait une naissance sur 4 500 à 5 000, soit entre 160 et 178 enfants par an pour 800 000 naissances.

Je déplore que le mouvement LGBT+ entretienne la confusion et persiste à faire coexister transsexualité et intersexes dans une même similitude alors que la transsexualité est une identité de genre pour laquelle les transformations sont un choix personnel. Les ADS en revanche relèvent d'une mutation génétique au cours de la gestation. Je suis née sans le demander, je vais mourir sans le vouloir, mais puis-je au moins vivre ma vie ?