Intervention de Béatrice Borrel

Notre action est historiquement centrée sur l'entrée dans la maladie, entre 18 et 20 ans ; nous accompagnons aussi les familles de patients âgés. Mais nos délégations, réparties sur l'ensemble du territoire, reçoivent de plus en plus de familles accompagnées de jeunes enfants. Des assistantes sociales nous adressent également des demandes. C'est pourquoi nous mettons en place des structures pour mieux recevoir et assister ces familles.

L'entrée de l'adulte dans la maladie suscite bien entendu des inquiétudes ; mais les familles, alertées par les troubles du sommeil ou la phobie scolaire de leur enfant, faute de lieu où s'informer, commencent un véritable parcours du combattant. Leur réaction est soit le déni, soit la culpabilité. Elles ont besoin d'explications sur le diagnostic qui leur est délivré et s'inquiètent pour l'avenir de leur enfant, dont la maladie débouche souvent sur une déscolarisation et un retour à la maison, sans solution. À cela s'ajoute la difficulté d'obtenir un rendez-vous en pédopsychiatrie. À Marseille, d'où je viens, l'attente est très longue.

Les familles se tournent quelquefois vers des psychologues mais ces consultations ne sont pas remboursées par la sécurité sociale, ce qui pose question. De plus, certains de ces psychologues travaillent seuls ; par conséquent, si l'enfant est atteint d'une maladie psychiatrique, il ne pourra bénéficier immédiatement d'un réseau.

Les familles éprouvent aussi des besoins en matière d'aide à domicile. Elles s'interrogent sur les compensations possibles, sur le conseil parent-aidant et sur les procédures de placement. C'est pour répondre à ces questions que l'Unafam s'est penchée sur le sujet.

Tout comme Claude Finkelstein, nous avons noté que le manque de repérage précoce est un facteur crucial. De ce fait, des troubles qui auraient pu être résolus plus tôt s'installent. En outre, la présence d'une personne malade dans une famille peut déclencher des troubles chez d'autres membres de la famille, en particulier les enfants. Ces troubles sont souvent réversibles si l'on s'y prend à temps mais ils s'aggravent si rien n'est fait, ce qui est dommageable pour la famille, mais aussi pour la société. Quand un enfant a des problèmes, cela a un impact sur toute la famille ; ce n'est pas spécifique à la psychiatrie.

Le repérage précoce devrait être développé. Il faut pour cela former les acteurs de première ligne. Les médecins scolaires, les généralistes et même les pédiatres ne connaissent pas grand-chose à la psychiatrie. La protection maternelle et infantile (PMI) doit jouer son rôle, tout comme les crèches. Il faut surtout intégrer à cette démarche les écoles, qui sont le bon endroit pour effectuer ce repérage. C'est un problème de formation et d'information des acteurs de première ligne.

Le retard au diagnostic est aussi dû à la stigmatisation de la maladie. On n'est pas fier d'avoir un enfant schizophrène. Dire à un adolescent qu'il doit aller en hôpital psychiatrique, cela le stigmatise. Il faut donc des lieux banalisés pour l'accueil des adolescents. Il faut également mener des campagnes de sensibilisation sur ce qu'est la maladie mentale.