Intervention de René-Paul Savary

Je comprends bien que vous ayez besoin de temps, madame la ministre, mais, compte tenu des découvertes qui sont aujourd’hui sur les paillasses des laboratoires et du temps qui sera nécessaire pour qu’elles se retrouvent sur les étagères des pharmacies, beaucoup de patients verront leur situation se dégrader, avec un coût sociétal particulièrement important. Les autorisations actuelles ne permettent pas de gagner du temps, sinon on pourrait effectivement s’en servir.

Je le répète, il existe une différence entre le compassionnel et le testimonial. La prescription d’un médicament pour un usage compassionnel est d’ores et déjà prévue dans le cadre des ATU et reconnue sur le plan européen. La prise en charge du coût de la prescription est alors normale et l’accès au médicament gratuit.

L’utilisation testimoniale éclairée et surveillée du médicament est, elle, un acte volontaire, une prise de risque du malade. C’est la raison pour laquelle on ne peut pas l’empêcher de payer : il risque sa vie, il peut aussi prendre le risque de financer ses propres médicaments, lesquels sont destinés à améliorer sa santé, servent de témoignage pour les autres malades et, éventuellement, peuvent contribuer à en sauver dans l’avenir.

Il s’agit véritablement d’une innovation du XXIe siècle. C’est pourquoi j’ai souhaité que mon amendement soit rattaché à l’article 35. S’il mérite sûrement d’être approfondi, je ne le retirerai pas. Si l’on parvenait à avancer, grâce à des décrets notamment, nous arriverions bien sûr à garantir la gratuité de l’accès aux soins. Il s’agit d’un enjeu très important, même s’il faut dans le même temps que les investisseurs puissent apporter des financements. Il importe de trouver la meilleure articulation entre ces deux nécessités. Il y va non pas seulement des soins, mais de la survie de certains patients !

L’objectif est de parvenir à assurer l’égalité des chances de survie entre toutes les personnes souffrant de troubles neurodégénératifs. C’est la raison pour laquelle je vous demande, mes chers collègues, d’être unanimes à voter cet amendement, comme vous l’avez été en commission, de façon à avancer dans la réflexion.