Intervention de Philippe Mouiller

Madame la présidente, madame la secrétaire d’État, monsieur le président de la commission, madame la rapporteur, mes chers collègues, la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui a pour objet de créer un dispositif de don de jours de repos non pris au bénéfice des proches aidants.

Je tiens à saluer cette initiative et, plus largement, le travail de nos collègues de l’Assemblée nationale : par voie d’amendement, ils ont élargi le champ d’application de ce dispositif aux proches aidants de personnes présentant un handicap.

L’examen de ce texte nous donne l’occasion de lancer un débat plus général sur le statut des aidants. On estime leur nombre à 8, 3 millions, voire à 11 millions. En tout cas, ce chiffre est en constante progression du fait de l’évolution de notre société.

En effet, certaines familles ne peuvent bénéficier rapidement de réponses adaptées à la situation de la personne qu’elles accompagnent, ce qui leur impose d’assurer une présence à domicile. Parfois, il s’agit d’un choix délibéré de la famille, fait pour le bien-être de la personne aidée.

Quelle que soit la situation des aidants, la question de leur statut n’a pas été traitée de façon globale. Celui-ci n’a évolué que grâce à un ensemble de textes, dans lequel s’inscrit la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui.

Je citerai notamment la loi de 9 mai 2014, chère à notre collègue Bernard Bonne, qui permet à un salarié de donner des jours de repos à un collègue dont l’enfant est gravement malade, la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement, qui donne une définition légale du proche aidant et lui permet l’accès aux dispositifs du congé de proche aidant et du droit au répit, la loi du 8 août 2016, dite loi El Khomri, qui accorde aux parents d’enfant handicapé deux jours de congé supplémentaires par an.

Toutefois, nous ne pourrons pas faire l’économie d’un texte tendant à définir un véritable statut de l’aidant et prenant en compte toutes les situations, qu’il s’agisse des personnes handicapées, en perte d’autonomie, gravement malades ou en fin de vie.

Comme vous l’avez dit, madame la secrétaire d’État, nous devons être conscients que ces situations se répercutent sur la vie professionnelle, familiale et personnelle des aidants.

Le Parlement doit être force de proposition et se saisir de ce sujet, d’abord pour garantir que les droits reconnus aujourd’hui, même s’ils sont disparates, soient effectifs, mais aussi pour s’assurer que les aidants soient bien informés des dispositifs dont ils peuvent bénéficier. Ce n’est pas toujours le cas aujourd’hui.

Nous devons être capables de proposer des mesures nouvelles. Je pense notamment à une meilleure valorisation du congé de proche aidant, celui-ci n’étant pas suffisamment reconnu et ne pouvant excéder un an sur l’ensemble de la carrière du salarié, à l’extension du droit au répit à l’ensemble des aidants, souvent épuisés et fragilisés sur la durée, en permettant aux personnes en perte d’autonomie de bénéficier de places d’hébergement temporaire dans les structures ou de services à domicile adaptés. De plus, nous devons faire en sorte que les aidants puissent être suivis, accompagnés, formés pour prendre soin de la personne dont ils ont la responsabilité.

D’autres mesures plus innovantes pourraient être proposées. Pourquoi ne pas imaginer la création d’un congé parental spécifique, notamment pour les parents aidants d’enfants handicapés, pour lesquels il n’existe pas de prise en charge, ou d’enfants en longue maladie ? Les droits sociaux des aidants à la retraite ou au chômage représentent également des enjeux importants, de même que la reconversion professionnelle.

Telles sont les pistes que je souhaitais évoquer ; elles restent à explorer. Il est nécessaire de travailler sur ces sujets, qui touchent à des enjeux sociétaux et de financement.

Concernant le coût de ces nouvelles mesures, n’oublions pas que l’inclusion dans le milieu ordinaire, le maintien d’une personne à domicile, lorsque cela est possible, sont moins coûteux que la création de places, de chambres dans les institutions.