Intervention de Véronique Guillotin

Monsieur le président, madame la ministre, monsieur le président de la commission, madame la rapporteur, mes chers collègues, comme cela a déjà été rappelé, cette proposition de loi de notre collègue Alain Milon a été examinée et votée en commission des affaires sociales le 30 mai selon la procédure de législation en commission. Les nombreuses auditions menées confirment toutes la forte attente des professionnels de santé, qui y voient une avancée majeure. L’évolution législative permettra une harmonisation des pratiques et donc une plus grande égalité entre les patients.

Notre capital génétique peut nous prédisposer en effet au développement de certaines maladies potentiellement graves, voire mortelles. C’est le cas par exemple de certaines formes de cancer du sein.

Connaître l’histoire génétique ou le génome d’une tumeur revêt plusieurs avantages pour le patient, mais également pour sa famille.

Dans certains cas, cela permet de mieux cibler le traitement et d’augmenter les chances de guérison. C’est tout l’enjeu actuel des nouvelles thérapeutiques qui révolutionnent la prise en charge et le pronostic de certains cancers.

Connaître l’histoire génétique peut être également nécessaire dans certaines situations, dans le cas de maladies à forte présomption héréditaire, afin de remonter l’histoire familiale de cancers pour dépister plus précocement la maladie chez les apparentés vivants, mieux les informer et proposer des mesures de prévention.

Jusqu’à présent, la loi prévoyait que ces tests génétiques ne pouvaient être réalisés que dans l’intérêt de la personne malade.

La notion d’obligation d’information de la parentèle en cas de maladie génétique grave susceptible de mesures préventives ou thérapeutiques, dans le respect du droit du patient à ne pas être informé lui-même, est apparue dès 2004.

Tout en conservant cet équilibre, la proposition de loi permet la réalisation d’un examen génétique sur une personne décédée, au bénéfice des membres de la famille. Cet examen, jusqu’ici impossible, entraîne des pertes de chance pour certains patients susceptibles de bénéficier d’un diagnostic précoce. Nous devons remédier à cela.

C’est tout l’enjeu de cette proposition de loi, dont la rédaction initiale pouvait laisser planer quelques doutes quant aux conditions de réalisation des examens et aux circonstances dans lesquelles ils peuvent être demandés. Les amendements votés en commission permettent de préserver les grands principes éthiques.

Concernant le respect de sa volonté, sur le même modèle que le don d’organes, le patient pourra signifier son opposition à un examen génétique de ses tissus post mortem. Si aucune opposition n’a été formulée, l’examen pourra alors être réalisé après son décès, uniquement à des fins médicales et dans l’intérêt des personnes liées à lui par le sang.

Si l’examen peut être demandé par un membre de la famille potentiellement concerné, seul un médecin qualifié en génétique ou un collège de médecins comprenant au moins un généticien peut le prescrire.

Il est important de le préciser, l’examen se fera nécessairement sur des tissus prélevés avant le décès ou lors d’une autopsie, pour les cas de mort subite notamment chez les sujets jeunes.

J’ai entendu la position du Gouvernement, qui nous propose d’inscrire cette mesure dans le cadre de la loi sur la bioéthique, laquelle sera présentée au Parlement en 2019. Reporter cette mesure pour l’intégrer à la loi de bioéthique, c’est risquer de la voir diluée au milieu des débats sur la fin de vie, la procréation médicalement assistée, la gestation pour autrui, sujets bien plus médiatiques et qui seront certainement bien plus médiatisés.

Mais c’est surtout une perte de chance pour bon nombre de nos concitoyens, car un délai de plusieurs mois peut mettre en jeu un pronostic vital. Cette proposition consensuelle, attendue, qui a recueilli l’unanimité en commission, pourrait être appliquée sans délai grâce à ce texte. Et je ne doute pas, madame la ministre, que, sur le fond, vous êtes favorable à cette mesure, qui s’intègre pleinement dans le cadre de la politique de prévention menée et voulue par le Gouvernement.

Je voterai donc, avec l’ensemble de mes collègues du groupe du Rassemblement Démocratique et Social Européen, en faveur de ce texte équilibré, qui respecte les principes éthiques fondamentaux et qui porte l’ambition d’une politique de santé progressiste et moderne.