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Intervention de Marie-Line Ruster
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques — Réunion du 7 juin 2018 à 10h00
Présentation du rapport sur les états généraux de la bioéthique du comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé ccne par m. jean-françois delfraissy président ainsi que des opinions du comité citoyen constitué dans le cadre des états généraux de la bioéthique
La génomique est un sujet très intéressant mais complexe, qui suscite beaucoup de fantasmes mais aussi nombre d'espoirs en termes thérapeutiques. Nous avons réfléchi aux pathologies qui pourraient faire l'objet de tests génétiques prénataux, comme la trisomie 21. Nous avons estimé qu'il était essentiel de concentrer la recherche sur les pathologies dont les indications génétiques font l'objet d'une quasi-certitude, plutôt que d'une simple suspicion. Nous pensons qu'il faut prévoir le devenir des données découvertes lors de tests génétiques sans qu'elles aient été recherchées.
Une majorité d'entre nous souhaite rendre les données issues des tests génétiques accessibles à la recherche de façon anonyme. En revanche, nous étions partagés quant à leur communication aux patients sans leur consentement.
Nous avons débattu sur l'ouverture du diagnostic préconceptionnel à tous, ou seulement aux populations à risque. Une majorité d'entre nous est favorable à la première possibilité, mais une forte minorité défend la seconde. S'est dégagé un consensus sur la prise en charge des tests génétiques par la sécurité sociale.
