Intervention de Karine Lefeuvre

Je suis professeure à l'École des hautes études en santé publique et je travaille sur les droits des personnes vulnérables, les questions d'éthique et de démocratie en santé. Je voulais rebondir sur l'interrogation de M. le député et rapporteur Eliaou : comment faire pour rendre le citoyen sachant ? C'est effectivement une question absolument déterminante, au moment où déferle cette vague de démocratie sanitaire, de démocratie en santé, de recherche de l'expression citoyenne. On fait tout pour rendre acteur l'usager en santé, le citoyen de façon générale. Or, pour être acteur, il faut connaître les sujets et disposer des outils pour ce faire.

Nous sommes à une période charnière. La consultation citoyenne et le débat public deviennent quasi systématiques. Ce fut le cas pour la stratégie nationale de santé, pour les États généraux de la bioéthique, avec une ampleur beaucoup plus forte que précédemment, pour le plan Grand âge et vieillissement, annoncé pour 2018-2019.

Je retiens des auditions et des manifestations organisées en régions une inquiétude très forte, relayée par les journalistes, des questionnements récurrents sur la manière dont la parole qui s'est ainsi exprimée sera prise en considération. Les citoyens attendent donc beaucoup de leurs représentants à l'Assemblée nationale et au Sénat.

Au-delà des questions de données de santé ou d'intelligence artificielle, il est ressorti de façon transversale une attention portée à l'importance du consentement, au besoin d'information, à la prise en compte des vulnérabilités. Cela dépasse le débat sur les lois de bioéthique.