Intervention de Catherine Grenier

Je vous remercie d'associer la Haute autorité de santé à cette audition, et salue le travail de l'Anses, que nous avons lu avec attention, et qui aboutit, dans ses recommandations, à proposer à la HAS d'examiner la pertinence de formuler des recommandations de prise en charge adaptée aux personnes EHS, avec une référence aux recommandations effectuées pour la fibromyalgie. Or, je tiens à préciser que la HAS n'a pas élaboré spécifiquement de recommandations sur la fibromyalgie, mais un rapport d'orientation, rédigé à la demande du ministère de la santé, dressant un état des lieux des données disponibles, hors sciences fondamentales, concernant le syndrome fibromyalgie de l'adulte, et proposant des orientations aux professionnels de santé, pour prendre en charge les personnes qui en souffrent. Ce rapport, comme tous les rapports d'orientation de la Haute autorité de santé, repose sur une analyse des recommandations étrangères existantes, et sur les résultats d'enquêtes qui dessinent les contours de la réalité du syndrome en France. Ce travail ne règle pas totalement la question ; l'expertise collective en cours à l'Inserm complètera ces travaux. Nous nous sommes ainsi plutôt centrés sur la prise en charge des personnes concernées.

Nous nous associons bien évidemment à l'idée qu'il est essentiel de répondre aux besoins des personnes concernées par l'EHS. Nous avons toutefois vu sur ce sujet qu'une organisation des soins avec désignation de centres spécialisés avait été proposée dès 2014 par le ministère, et que l'un de ces centres avait été désigné pour promouvoir la recherche, et élaborer un protocole d'accueil et de prise en charge. Confier cette mission à la HAS signifierait que l'on mettrait en oeuvre nos méthodes de travail, en s'appuyant sur les études cliniques rigoureuses existantes, et sur les recommandations internationales. Or, le rapport de l'Anses décrit les nombreuses difficultés méthodologiques des études, et leur niveau de preuve insuffisant. Dans quelle mesure la HAS pourrait-elle avoir une valeur ajoutée, par rapport à l'énorme travail déjà fourni par l'Anses ? Sous réserve d'une étude de faisabilité plus précise, il nous semble que nous ne sommes pas en mesure de proposer des recommandations de prise en charge, mais au mieux un rapport d'orientation, comme sur la fibromyalgie, dont la valeur ajoutée par rapport au travail de l'Anses peut être interrogée.

Par contre, nous observons qu'il existe sur ce sujet une expertise et une organisation médicale en France, avec désignation de 24 centres de consultation de pathologies professionnelles et environnementales, ayant vocation à répondre aux attentes des patients, avec un protocole d'accueil et de prise en charge en cours d'élaboration, s'appuyant sur un protocole hospitalier de recherche clinique en cours d'élaboration également. La HAS pourrait proposer, dans ce cadre, de reconnaître ce protocole d'accueil et de prise en charge, réalisé dans le respect de ses critères méthodologiques. Ceci rejoindrait la démarche que nous réalisons, notamment pour les protocoles nationaux de diagnostic et de soin sur les maladies rares. Cette méthode est rigoureuse, et associe les sociétés savantes concernées, et les associations d'usagers et de patients. Elle nous semble être la façon la plus efficiente dont la HAS pourrait contribuer à ce sujet.

Je complète ce propos en soulignant que nous sommes bien entendu très attentifs à la capacité d'évaluer l'impact de nos recommandations au plan national et sensibles au développement des moyens qui permettront cette analyse.