Intervention de Yves Lévy

Je souhaiterais revenir sur la question des moyens investis dans la recherche, notamment au travers des programmes de l'Anses, et des résultats qui, aujourd'hui, n'apparaissent pas concluants. Il existe deux manières d'aborder le problème lorsque l'on se trouve, scientifiquement, face à des défis de cette nature. On pense tout d'abord à la recherche par créativité, avec des équipes qui s'intéressent au sujet, recherchent des financements, et testent des hypothèses. Il existe aussi une démarche, déjà utilisée dans notre pays dans d'autres domaines, consistant à mettre en place un plan permettant d'investir des moyens suffisants, et de sortir du champ d'une équipe, ou d'une discipline, pour essayer de répondre sur le long terme à une question donnée, relevant d'un problème de santé publique. Cette logique a, par exemple, été adoptée lorsque l'on a voulu poser la question de l'accès à la génomique en France, ou encore pour des pathologies pour lesquelles apparaissait la nécessité de mettre en place un programme légitimant le fait de mobiliser des équipes de disciplines et d'organismes différents, pour répondre à une question donnée.

Concernant les compétences de l'Inserm par rapport à d'autres instances, il faut savoir que l'Inserm préside actuellement Aviesan, alliance de l'ensemble des organismes de recherche, à laquelle participent évidemment l'Anses mais aussi le CNRS et le CEA

Il est très important de partir sur une recherche sans a priori. Une cohorte en population générale permettrait de répondre à la question de la prévalence de l'EHS aujourd'hui, avec un nouveau type de questionnement, mais aussi à celle de l'incidence, sur le long terme. Ceci permettrait d'étudier la question des phénomènes conduisant à ce qu'une personne se déclare EHS, dans la mesure où l'on disposerait d'une antériorité, et d'un suivi, ce qui n'est pas le cas aujourd'hui. Ce type de cohorte, mis en place par l'Inserm, est constitué et suivi en lien avec les associations d'usagers ou de patients. Un tel questionnaire et le suivi qui l'accompagne doivent évidemment être organisés en tenant compte de l'expérience des patients eux-mêmes, afin de recueillir le maximum de données. L'unité Inserm de Lyon, avec laquelle PRIARTEM mène une étude de radiobiologie, travaillait à l'origine sur les radiations ionisantes, et a apporté son expertise sur d'autres types de rayonnements.