Intervention de Philippe Mouiller

Je suis particulièrement heureux de vous présenter le fruit d'un travail de plus de neuf mois. Avec sept de nos collègues - notre président Alain Milon, Michel Amiel, Stéphane Artano, Daniel Chasseing, Nassimah Dindar, Michelle Meunier et Dominique Watrin - j'ai eu le plaisir de conduire un groupe de travail qui s'est donné pour mission de réfléchir au financement de l'accompagnement du handicap. Nos travaux, qui ont donné lieu à l'audition de plus d'une quarantaine d'organismes et de personnalités ainsi qu'à deux déplacements, aboutissent aujourd'hui à un ensemble de conclusions que nous avons souhaité les plus opérationnelles possible, même si certaines d'entre elles interrogent le modèle en profondeur.

Permettez-moi d'abord de rappeler les motifs qui m'ont poussé à proposer à notre commission la réalisation d'un tel travail. L'accompagnement des personnes handicapées poursuit depuis la grande loi du 11 février 2005 l'objectif de construire une société inclusive. Ces deux mots résument l'intention de nos pouvoirs publics d'adapter le monde aux spécificités que présentent les personnes handicapées, plutôt que de leur ménager des espaces réservés en marge du reste de la cité. L'ambition de notre travail ne pouvait faire l'économie de l'examen de cette hypothèse, qui contient tout l'esprit de nos politiques publiques du handicap.

Naturellement, nous y souscrivons. Nous nous joignons sans détours aux projets qui luttent contre les discriminations et brisent les tentations faciles du cadre aménagé, qui ne produisent que du repli et de l'exclusion. Nous ne perdrons néanmoins pas de vue, mes chers collègues, que le mouvement impulsé de la « désinstitutionalisation », qui consiste à réclamer la fermeture de tous les lieux qui, même pour des motifs de protection, isoleraient les personnes handicapées du reste du monde, n'est pas sans quelques risques.

Ce postulat inaugural, qu'ont inspiré de nombreux acteurs associatifs auditionnés qui nous ont fait part de leur inquiétude face au ralentissement des créations de places, a fortement irrigué notre travail. J'en appelle, au long des pages du rapport que je vous présente, à la défense d'une désinstitutionalisation raisonnée et maîtrisée. Ne mêlons pas dans une même condamnation l'établissement médico-social qui, par un accompagnement adapté, parvient à inclure la personne mieux que le milieu ordinaire ne l'aurait jamais fait de celui qui aggrave son isolement.

L'importance de ce préambule est d'autant plus forte que nous sommes engagés dans un profond changement quant à la dynamique créatrice de l'offre médico-sociale à destination des personnes handicapées. La période des plans nationaux de créations de places semble avoir récemment laissé le champ aux stratégies nationales, terme désormais consacré, qui préfèrent le réaménagement et le redéploiement de l'offre existante à l'effort quantitatif.

Tout en accueillant favorablement l'ambition du Gouvernement d'oeuvrer à des offres plus inclusives, maintenons notre vigilance sur une intention qui risque de se traduire in fine par une stagnation de notre offre, alors que les besoins n'ont jamais été aussi pressants. L'un des instruments de cette vigilance pourrait être le rôle accru des conseils départementaux, dont je rappelle que la loi prévoit explicitement le primat en matière sociale mais dont les prescriptions ne viennent bien souvent qu'en simple appui des directions définies par les agences régionales de santé (ARS).

De façon générale, notre travail nous a mené à dresser le constat d'une offre essentiellement descendante, traduisant sur le terrain des décisions prises parfois sans avoir pris ses réalités en compte. L'un des maîtres-mots de ce rapport vise à introduire un mouvement allant davantage du bas vers le haut, plus soucieux du lien entre le besoin du terrain et la décision d'implantation.

Une fois ces premiers constats posés, l'ampleur de notre sujet nous a conduits à poser le problème en deux temps. Il nous a d'abord fallu nous interroger sur les caractères de l'accompagnement et faire le point sur les nombreux chantiers engagés par le Gouvernement depuis quelques années, avant de nous pencher plus précisément sur les formes de son financement et les modifications à lui apporter, dans le cadre que nous nous sommes imposé de raisonner à budget constant. Je vous rappelle à cet égard que le financement du handicap représente un montant global de près de 30 milliards d'euros, dont 11 milliards au titre de l'Ondam médico-social, 11 milliards au titre de l'allocation de l'adulte handicapé (AAH) et 8 milliards au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH).

L'accompagnement tout d'abord.

Ce qui frappe en première analyse, c'est l'extraordinaire complexité d'un paysage où se mêlent de manière indistincte plusieurs missions, plusieurs personnels et plusieurs financeurs. L'écheveau complexe de l'offre médico-sociale à destination des personnes handicapées est à mon sens le reflet d'une incapacité, encore d'actualité, de véritablement désigner la nature de la politique publique du handicap. Politique de santé, politique de solidarité, politique de compensation. L'hésitation constante entre ces trois options s'est progressivement manifestée dans une offre dont les contours labiles achèvent aujourd'hui de brouiller l'analyse, et sont d'autant plus inquiétants qu'ils constituent encore l'unique déterminant des politiques publiques.

Voici plusieurs années que les Gouvernements successifs ont en effet pris conscience des écueils d'un modèle d'accompagnement qui se définit essentiellement par les formes que prend l'offre. Encore aujourd'hui, le principal déterminant d'une couverture territoriale suffisamment étoffée reste le nombre de places. Cet indicateur, dont on use pour mesurer les sur- ou les sous-dotations, restreint l'accompagnement à la qualification d'un établissement ou d'un service unique, et n'en traduit que très imparfaitement la pertinence.

Le pilotage par la place entretient par ailleurs un tropisme de la structure, et maintient d'importants cloisonnements entre acteurs de l'accompagnement, là où l'on souhaite au contraire introduire plus de fluidité et de porosité.

Les deux grands modes d'accompagnement que nous avons étudiés, le travail et le milieu médico-social, nous en ont montré de nombreux exemples.

Pour ce qui regarde le travail, j'avais eu l'occasion de relever devant vous, lors de l'examen du projet de loi portant sur la liberté de choisir son avenir professionnel, la rigidité de la tripartition entre milieu ordinaire, milieu adapté et milieu protégé. Bien que certains des amendements de notre commission aient à cet égard été retenus, le chantier reste entier. Les passerelles qui doivent permettre le passage d'un travailleur d'Esat vers une entreprise adaptée ou vers le milieu ordinaire sont insuffisamment développées et contribuent à la fixation de sphères professionnelles trop hermétiques.

Ces difficultés sont aggravées par la grande division des acteurs publics chargés de l'insertion et du maintien dans l'emploi des personnes handicapées, que je propose de réunir dans un seul et unique service public de l'emploi dédié. La pluralité des acteurs et des financements, entre Pôle emploi, les Cap emploi, les Sameth et les missions locales, sont les symptômes d'une politique menée en ordre trop dispersé.

Par ailleurs, compte tenu des modalités de leur financement, j'estime urgent que soit posée la question de la nature des ESAT. Principalement financés par des dotations de l'assurance-maladie et par une garantie de rémunération versée par l'État, on ne peut faire reposer l'avenir de leur équilibre financier sur le dynamisme de leur budget commercial, surtout depuis que la loi a redéfini les modalités de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés (OETH) dans un sens qui risque de leur être moins favorable. Leur vocation médico-sociale doit à mon sens être réaffirmée.

C'est d'ailleurs cet accompagnement médico-social qui mobilise actuellement le Gouvernement dans l'engagement du virage inclusif. On assiste petit à petit à l'éclosion de formules plus attentives au parcours de vie, plus respectueuses des spécificités de chacun : la réponse accompagnée pour tous (RAPT) en est l'exemple le plus connu, mais je pourrais aussi vous citer les pôles de compétences et de prestations externalisées (PCPE), dont le rôle est d'élargir en souplesse la palette des services disponibles dans un établissement, ou bien encore le développement de l'habitat inclusif récemment instauré par la loi ELAN.

Une vigilance doit néanmoins être maintenue sur l'activation des nouveaux outils gestionnaires dans lesquels on place, à mon sens, des attentes excessives. Il s'agit des contrats pluriannuels d'objectifs et de moyens (Cpom) et des états prévisionnels de recettes et de dépenses (EPRD). De quoi s'agit-il précisément ? D'instruments budgétaires et juridiques mis à la disposition des gestionnaires de structures afin de faciliter la coordination des différentes entités qu'ils contrôlent. Les pouvoirs publics incitent fortement depuis 2015 à ce que les acteurs de l'accompagnement s'emparent de ces outils pour abattre les cloisons au sein des périmètres dont ils ont la gestion ; le risque d'une telle démarche, présentée comme l'un des ingrédients de la construction de parcours individualisés, réside dans la création de grandes filières d'accompagnement. Mal régulée, cette mesure aurait certes pour effet d'« abattre les murs » autour de la personne, mais ce ne serait en fait que pour lui substituer les parois d'un tunnel, qui la ferait passer d'établissement en établissement tout au long de son accompagnement.

C'est pourquoi je suis persuadé que le bien-fondé des Cpom et des EPRD reste étroitement conditionné à la précision du contenu que définissent les autorités de tarification et de contrôle. Il est certes très important que les gestionnaires disposent d'une liberté d'administration la plus large possible, mais il faut que cette dernière soit assortie de directions opérationnelles très claires détaillées par l'autorité publique.

Je propose également que l'outil existant du groupement de coopération sociale et médico-sociale (GCSMS), qui offre une couverture juridique intéressante pour encourager la coordination de différents gestionnaires, soit précisé afin de le rendre plus incitatif : les règles actuelles de son fonctionnement, qui favorisent excessivement les grandes structures par rapport aux petites, devraient être modifiées afin de diminuer les réticences de ces dernières à la coopération.

On voit bien, mes chers collègues, que toutes ces approches, essentiellement gestionnaires, n'indiquent pas de solution optimale en raison d'un défaut méthodologique de départ : conçues pour dégager les grandes lignes de l'accompagnement des personnes handicapées des rigidités de l'offre, elles n'en ont en fait que desserré l'étau sans le faire disparaître.

Le grand défaut de notre modèle se trouve davantage dans le recueil très insuffisant des besoins des personnes handicapées, qui devraient seuls guider la réponse que nous devons leur apporter. En la matière, les progrès sont beaucoup trop timides. La loi portant adaptation de la société au vieillissement (ASV) a jeté les bases d'un système d'informations intéressant, qui relie les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) à la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) et permet ainsi que soient consolidés, au niveau national, les besoins exprimés afin qu'une véritable stratégie de réponse puisse en être déduite.

Plusieurs obstacles empêchent la réalisation de cet objectif. Au premier rang d'entre eux, la saturation des MDPH, qui est un phénomène que nous connaissons tous et qu'il est particulièrement difficile d'endiguer. Mais il y a, à mon sens, une autre entrave : les missions et l'équipement des MDPH ne les habilitent pas à porter un diagnostic circonstancié et territorialisé des besoins exprimés dans leur département. Elles ne sont là que pour rendre compte de la somme des besoins individuels qu'elles recueillent et qu'elles essaient de faire correspondre à une offre territoriale sur laquelle elles n'ont pas la moindre prise.

C'est pourquoi je suggère que soit créée une instance particulière, dont il me semble que l'intervention viendrait combler un vide important dont dépend une partie de la solution : une plateforme territoriale du handicap (PTH). Il s'agirait d'une structure territoriale dédiée, réunie à l'échelon le plus pertinent du bassin de vie, et réunissant l'ensemble des acteurs concernés par le parcours de vie d'une personne handicapée. J'entends par là notamment les acteurs du monde de la santé, du monde médico-social, les travailleurs sociaux, les services de l'État compétents en matière d'éducation et d'emploi, les bailleurs sociaux, les acteurs associatifs représentant les personnes handicapées, les acteurs de l'accessibilité, des transports, de la culture et du sport. Toutes ces personnes doivent pouvoir se réunir et évoquer dans la plus grande interdisciplinarité la coordination de leurs actions pour que le parcours des personnes soit optimisé et leur expression devra y être libre, collégiale et inventive.

Trois missions lui seraient assignées : après un recensement des besoins, la PTH livrerait le produit de ses réflexions aux instances décisionnaires locales et nationales qui, chargées du redéploiement de l'offre, disposeront alors d'une base quantitative et qualitative suffisamment dense et circonstanciée pour prendre les décisions d'autorisation et d'implantation suffisantes. Enfin, la PTH serait dotée d'une mission de contrôle afin de s'assurer que le mécanisme descendant de la planification est atténué par une prise en compte des besoins du territoire. Dans le cadre de prérogatives de coordination et d'animation, cette instance assurerait le diagnostic territorialisé des besoins, qui est à mon sens la grande lacune de notre modèle.

Après l'accompagnement considéré pour lui-même, passons au financement. Loin de corriger les écueils d'un accompagnement qui procède essentiellement de l'offre, le financement a tendance à les aggraver. D'où la seconde urgence, à notre sens, que doivent traiter les politiques du handicap : redéfinir un modèle financier qui pérennise la rigidité des structures alors qu'on devrait attendre de lui qu'il encourage la fluidité des parcours.

J'attire votre attention, mes chers collègues, sur le souci qui fut le nôtre de proposer des pistes de réformes de financement à budget constant. Il s'agit moins pour nous d'enjoindre à de nouvelles sources financières que de pointer les économies d'échelle que ne manquerait pas d'entraîner une répartition plus pertinente.

Vous connaissez tous les grandes caractéristiques du financement de l'accompagnement du handicap. Le premier constat qu'il convient de dresser est celui de la présence d'un nombre important de financeurs, dont la compétence ne s'explique pas toujours par des motifs rationnels. L'assurance-maladie assure le financement intégral de toutes les structures accompagnant les enfants handicapés, mais n'assure que le financement partiel de celles qui accompagnent les adultes handicapés, à l'exception des MAS. Le relais est alors assuré par le conseil départemental.

À côté de cet accompagnement par la structure, le conseil départemental assure le financement de la prestation de compensation du handicap (PCH), versée aux enfants comme aux adultes, et qui permet de financer ce que la structure ne peut apporter, à savoir les aides humaines, les aides techniques et les aides d'aménagement du logement et du véhicule. Ajoutez-y l'allocation de l'adulte handicapé (AAH) versée par l'État, les aides éventuelles au logement versées aux locataires, les crédits d'impôt et les fonds mobilisés par l'Éducation nationale pour la rémunération d'accompagnants scolaires...

Ce qu'il faut, c'est faire découler l'ensemble de ce financement d'un principe simple : dans la mesure où la société a décidé de prendre le virage inclusif et de construire des parcours les plus proches possibles des besoins exprimés, il est logique que le financement de ces parcours soit le plus individualisé possible.

Première idée : la clarification du financement des structures. Ces dernières doivent être concentrées sur l'accompagnement médical et paramédical de la personne et ne doivent réserver l'accueil permanent qu'aux cas les plus complexes. Leur financement par dotation globale peut donner lieu à des conflits d'interprétation selon les territoires entre l'agence régionale de santé (ARS), qui finance les structures de façon globale pour assurer l'ensemble des actes médicaux nécessaires à l'accompagnement, et les caisses primaires d'assurance maladie (CPAM), qui remboursent les actes non assurés par ces structures et que les familles sont parfois contraintes de solliciter. Pour que ces conflits cessent et que la nature exacte des missions que doit remplir une structure médico-sociale d'accueil soit désormais claire pour tous ses résidents, des mesures réglementaires doivent être prises.

Réitérant une position affirmée depuis plusieurs années, et par ailleurs largement partagée par tous les acteurs publics, nous en appelons également à la fin des structures cofinancées par le conseil départemental et l'agence régionale de santé, dont le modèle engendre de nombreuses complexités et contribue à la rigidification de l'offre.

Le Gouvernement avait franchi un pas important dans le sens d'une clarification des financements, en lançant le projet Serafin-PH. Cette démarche a soulevé, au moment de son initiation, de très importants espoirs dont je crois comprendre qu'ils sont actuellement retombés. En effet, les premières restitutions des travaux trahissent la persistance d'un paradigme de l'offre qui aboutirait, à mon sens, à la construction de parcours stéréotypés reposant sur un socle sanitaire et paramédical étoffé mais négligeant leur nécessaire dimension socio-éducative ou purement sociale. Là encore, notre vigilance doit être maintenue, car c'est du modèle tarifaire à venir de nos structures médico-sociales dont il est question.

Enfin, permettez-moi d'évoquer le sujet des financements privés, qui sont rarement sollicités pour des raisons essentiellement culturelles et historiques. Il ne me paraît pas envisageable de les maintenir plus longtemps à distance. Pour viabiliser financièrement des parcours dont on peut légitimement penser qu'ils seront plus coûteux parce que plus qualitatifs, il faut aller vers davantage de partenariats public-privé (PPP).

Deuxième idée : une réforme en profondeur de la PCH est nécessaire. Cette dernière doit être profondément simplifiée et devenir le principal appui financier de toutes les dépenses d'accompagnement non médicales de la personne handicapée, essentiellement les aides humaines et des aides d'aménagement du logement et du véhicule.

Les aides techniques, qui relèvent actuellement de la PCH alors que leur vocation est essentiellement médicale ou paramédicale, devraient à mon sens être financées par l'assurance maladie. Un financement assuré par l'ARS ne manquerait pas de contrer le problème durable et persistant du reste à charge lié à l'achat de matériel spécialisé. Pensez que pour un fauteuil électrique de 25 000 euros, c'est en moyenne près de 5 500 euros de reste à charge net qui découlent de l'achat d'un fauteuil roulant électrique ! Les raisons de tels montants sont connues et sont essentiellement imputables à l'incapacité des financeurs et des usagers français à accéder à une information complète et fiable, donnant ainsi aux fabricants et aux distributeurs une position de force.

C'est pourquoi il me paraît indispensable d'introduire une intermédiation publique entre le fournisseur de l'aide technique et la personne handicapée demandeuse, afin de diminuer l'asymétrie d'information potentiellement dommageable à cette dernière. Dans un tel cadre, un financement national me semble beaucoup plus adapté qu'un financement départemental.

Les frais de transport, dont on connaît la complexité, sont la principale manifestation de l'ubuesque duel de financeurs auquel peuvent se livrer l'assurance-maladie et le conseil départemental, avec la personne pour victime.

Il est donc urgent et essentiel d'apporter de la clarté et de la rigueur dans les attributions financières de chacun, comme le suggère le tableau qui figure en annexe au rapport. Nous avons tenté d'y faire figurer l'ensemble des situations financières auxquelles l'accompagnement d'un enfant ou d'un adulte handicapé peut donner lieu. Lorsque la personne est accompagnée par des services, dans la logique inclusive du parcours, le nombre de financeurs intervenants augmente immanquablement et nécessite que soit rigoureusement appliqué un strict principe de financement unique : à l'ARS le médical et le technique, à la PCH l'humain et l'aménagement du logement. Ce même principe trouvera plus facilement à s'appliquer dans le cas d'une admission en établissement, où la dimension médicale commanderait le financement prioritaire de l'ARS.

Voilà, mes chers collègues, le résumé d'un travail dont j'espère qu'il saura inspirer les chantiers en cours et à venir d'une politique qui a tout à réinventer. Les quarante propositions détaillées figurent en annexe au rapport. Certaines transcrivent des ambitions partagées, dont il importe maintenant qu'elles soient réalisées.

Je vous remercie.