Intervention de Christelle Dubos

Monsieur le président, monsieur le rapporteur, monsieur le président de la commission des affaires sociales, mesdames les sénatrices, messieurs les sénateurs, madame Jocelyne Guidez, permettez-moi tout d’abord de rappeler l’importance que le Gouvernement accorde à la question des proches aidants.

Le soutien aux proches aidants était un engagement de campagne du Président de la République. À ce titre, il figure dans la feuille de route confiée par le Premier ministre à Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé, ainsi qu’à Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des personnes handicapées.

Il s’agit de prendre en main une question de société qui nous concerne tous : nous connaissons tous des aidants d’un parent âgé, d’un enfant en situation de handicap, d’un conjoint malade. Certains d’entre nous sont eux-mêmes aidants, ou auront peut-être besoin un jour d’un aidant. Il faut donc saluer le dévouement exemplaire de ces millions d’aidants, signe que la solidarité est une valeur très forte dans notre société.

Le vieillissement de la population renforcera le rôle fondamental des proches aidants à l’avenir. Cela doit nous conduire à nous interroger sur le soutien que nous voulons et que nous devons apporter à nos aidants. Comment les soutenir au quotidien dans leur action d’aidant ? Comment préserver leur santé, leur vie professionnelle quand ils sont encore actifs, ainsi que leur vie sociale ?

Je sais que ce sont les préoccupations qui vous guident, et je salue la volonté de la Haute Assemblée de prendre ce sujet à bras-le-corps, volonté qui se traduit aujourd’hui par l’examen de la proposition de loi de Mme la sénatrice Jocelyne Guidez.

Depuis près d’un an maintenant, les initiatives parlementaires de tout bord en faveur des proches aidants se multiplient, avec des propositions de loi ou des amendements à de nombreux projets de loi. Le Gouvernement se félicite de cette volonté commune, transpartisane d’avancer sur ce sujet de société.

Beaucoup de choses ont déjà été faites en faveur des proches aidants. La loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement apporte indéniablement des avancées majeures, notamment par la création du congé de proche aidant ou encore la consécration d’un droit au répit des aidants.

Plus récemment, le Gouvernement a souhaité diversifier les solutions de répit en s’inspirant du « baluchonnage » québécois : la loi du 10 août 2018 pour un État au service d’une société de confiance, dite loi ESSOC, prévoit l’expérimentation de prestations de « relayage » de l’aidant à domicile jusqu’à six jours consécutifs pour les situations où l’accueil temporaire en établissement n’est pas adapté à la personne aidée. Néanmoins, le Gouvernement partage avec vous, madame Guidez, le sentiment que ce que nous avons pu faire jusqu’à présent n’est pas encore suffisant. Il est temps d’agir et d’aller plus loin.

Ensuite, devant un sujet aussi important et aussi complexe – car il s’agit de répondre à des situations très variées, de la personne âgée qui aide un conjoint atteint de la maladie d’Alzheimer au parent d’un enfant autiste, en passant par le salarié qui suit de près des parents vieillissants –, le Gouvernement a choisi d’adopter une approche structurée et, surtout, globale du sujet.

Jusqu’à présent, nous avons ajouté par-ci par-là des dispositions en faveur des aidants, sans avoir défini une démarche globale, sans tenir un discours global, donc sans entraîner une mobilisation globale de la société sur le sujet. Les aidants eux-mêmes ne connaissent pas bien les dispositifs et ne les utilisent pas. Le faible recours à certains dispositifs, comme celui du congé de proche aidant, en est une illustration. Ce constat a été posé dans différents rapports, notamment dans celui qu’a remis au printemps dernier Mme Dominique Gillot, ancienne sénatrice.

Il convient désormais d’envisager le sujet dans toutes ses dimensions. Cette approche globale, associant tous les partenaires concernés, prévaut aujourd’hui dans le cadre de la concertation nationale « grand âge et autonomie », dont le pilotage a été confié à M. Dominique Libault par le Premier ministre et qui a été lancée le 1er octobre par Mme Buzyn.

Cette concertation traite d’abord des personnes aidées, parce que nous pensons que la première priorité pour aider les aidants, c’est aussi d’offrir le meilleur accompagnement possible aux personnes aidées.

Le Gouvernement a d’ailleurs engagé la même démarche concernant les personnes en situation de handicap : c’est l’objet du mouvement de transformation de l’offre d’accompagnement des personnes handicapées pour offrir des solutions adaptées aux besoins et aux projets de vie des personnes et de leurs proches ou des travaux engagés sur les solutions de répit, avec la mobilisation de crédits au titre de la Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement.

Toujours dans le secteur du handicap, c’est aussi l’objet de tous les travaux engagés sur la simplification des démarches, s’appuyant sur le rapport du député Adrien Taquet et de Jean-François Serres, membre du Conseil économique, social et environnemental, le CESE.

Trop souvent, les aidants nous disent qu’ils sont là pour aider leurs proches, mais que le temps consacré à ceux-ci ne doit pas être uniquement du temps administratif passé en démarches, en formalités. Ce matin, lors du comité interministériel du handicap, des annonces ont été faites en la matière. Je pense, par exemple, à la possibilité d’attribuer des droits sans limitation de durée aux personnes ayant un handicap non susceptible d’évoluer positivement.

Ces actions conduites par le Gouvernement en faveur des personnes âgées, handicapées ou malades auront assurément des effets positifs, y compris pour les aidants. Mais, au travers de la concertation « grand âge et autonomie », nous avons aussi souhaité affirmer la nécessité de traiter l’ensemble des enjeux et des problématiques concernant les proches aidants, pour apporter des réponses efficaces, cohérentes et construites avec les aidants, pour les aidants.

Ainsi, au-delà de la grande consultation publique en ligne, dix ateliers thématiques ont été constitués, dont l’un porte spécifiquement sur les aidants, la famille et le bénévolat.

Cet atelier réunit l’ensemble des acteurs concernés : des représentants des aidants, des associations, des acteurs locaux ou de terrain, comme les agences régionales de santé, les ARS, des conseillers départementaux, des administrations, sans oublier, bien évidemment, les parlementaires. À ce titre, le Gouvernement a souhaité confier la coprésidence de l’atelier à Mme la députée Annie Vidal. Conscient de l’intérêt porté par les parlementaires au sujet, le Gouvernement a souhaité que d’autres parlementaires puissent participer aux travaux de cet atelier en tant que membres permanents.

Concernant l’atelier relatif aux proches aidants, M. le député Pierre Dharréville participera aux travaux du groupe pour l’Assemblée nationale. Le Gouvernement avait souhaité que le Sénat participe également à la concertation « grand âge et autonomie », mais, malheureusement, à ce jour, cette demande n’a pas reçu de réponse favorable, ce que nous ne pouvons que regretter.