Intervention de Annie Delmont-Koropoulis

Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques — Réunion du 25 octobre 2018 à 8h35
Suite de l'examen du rapport sur l'évaluation de l'application de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique — Rapporteurs : mme annie delmont-koropoulis sénatrice et m. jean-françois eliaou député

Photo de Annie Delmont-KoropoulisAnnie Delmont-Koropoulis, sénatrice, rapporteure :

La loi de 2011 rappelait les trois grands principes du don : consentement, gratuité, anonymat. Un arrêté du 30 juin 2017, pris sur proposition de l'Agence de la biomédecine, fixe des règles de bonnes pratiques, comme l'âge des donneurs - 18 à 38 ans pour les femmes, 18 à 45 ans pour les hommes -, le bon état général de santé ou l'absence de risque de transmission d'une pathologie génétique. La difficulté majeure est le respect de l'anonymat. Déjà, tant de tests sont disponibles sur Internet qu'il devient difficile de le garantir absolument au donneur. De plus, il peut être nécessaire de consulter les données génétiques du donneur, notamment si l'enfant déclare une pathologie d'origine génétique. Nous recommandons donc de maintenir l'anonymat entre donneur et receveur au moment du don, pour éviter les dérives eugénistes ou la marchandisation, mais nous préconisons d'instaurer la possibilité de communiquer au médecin traitant des données non identifiantes sur le donneur quand l'enfant est mineur, s'il déclare une pathologie d'origine génétique. Puis, nous avons une divergence : je propose la levée de l'anonymat à la majorité de l'enfant si celui-ci en fait la demande - mesure qui ne serait pas rétroactive, et qui comporterait, désormais, l'information préalable de tout nouveau donneur, ce qui est bien naturel. Dans dix-huit ans, de toute façon, tout le monde pourra tout savoir sur tout le monde...

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