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Intervention de Jean-François Eliaou
Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques — Réunion du 25 octobre 2018 à 8h35
Suite de l'examen du rapport sur l'évaluation de l'application de la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique — Rapporteurs : mme annie delmont-koropoulis sénatrice et m. jean-françois eliaou député
La loi française doit faire face à l'évolution de la société, pas l'institutionnaliser. Je propose donc une distinction entre données identifiantes et non identifiantes. Les donneurs seraient désormais informés qu'ils doivent donner, a minima, leur consentement à la communication des données non identifiantes - et qu'ils peuvent aussi consentir à celle des données identifiantes. S'ils refusent la communication des données non identifiantes, ils seront exclus du don.
Par ailleurs, il n'existe aucun registre centralisé des donneurs ou des receveurs en France. Il serait pourtant judicieux d'en créer un, au moins pour des raisons médicales. Actuellement, un donneur n'est aucunement obligé de signaler à qui que ce soit les pathologies qu'il peut déclarer après son don. Un registre de suivi médical des donneurs et de recueil des données, identifiantes et non identifiantes, serait donc tout indiqué.
Enfin, les questions de paternité et de succession sont évidemment exclues de cette réflexion.
