Intervention de Catherine Deroche

Je souscris aux propos de notre président. Je tiens à féliciter notre rapporteure pour le travail remarquable qu'elle a accompli sur ce texte complexe. Je sais qu'elle aurait aimé, comme nous, l'améliorer... Néanmoins, les associations de parents attendent ce texte et chaque petit pas est un progrès. C'est le cas ici avec les mesures sur le congé de présence parentale, le droit à l'oubli, ou le rôle de l'INCa. Les demandes de rapports sont inutiles et je rejoins la position d'Alain Milon sur la présence des parlementaires à l'INCa, mais il n'est pas opportun, dans l'immédiat, de voter des amendements qui empêcheraient une adoption conforme.

Mes réserves concernent surtout l'article 2 sur les essais cliniques pédiatriques. Le texte initial de la proposition de loi changeait la donne. Il répondait à une demande des associations et des instituts de cancérologie, en s'inspirant des expérimentations conduites dans le cadre du programme AcSé-ESMART qui permet à 260 enfants en rechute ou en échec thérapeutique, qui ne peuvent pas être inclus dans un essai de développement, d'avoir accès à des innovations thérapeutiques. Le Gouvernement, pour une raison inconnue, a vidé cet article de sa substance. Le droit ne changera pas. Nous devrons voir comment revenir sur ce point dans les prochains textes.

Nous nous rallierons à un vote conforme. Les associations apprécient les points positifs du texte. Je tiens à remercier tous ceux qui ont cosigné le courrier adressé au Premier ministre pour demander que la lutte contre les cancers de l'enfant soit déclarée grande cause nationale. Lundi, se tiendra le colloque annuel sur la recherche spécifique en oncologie pédiatrique. Je présenterai, à cette occasion, la position de notre commission sur ce texte, rappellerai nos réserves sur l'article 2 et dirai, avec diplomatie, ce que je pense de l'attitude du Gouvernement...