Intervention de Jocelyne Guidez

Commission des affaires sociales — Réunion du 13 février 2019 à 9h35
Proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche le soutien aux aidants familiaux la formation des professionnels et le droit à l'oubli — Examen du rapport et du texte de la commission

Photo de Jocelyne GuidezJocelyne Guidez, rapporteure :

Madame Deroche, je partage évidemment vos réserves quant aux essais cliniques. Je vous remercie d'avoir travaillé à mes côtés sur ce sujet. Je ne suis pas médecin. Ce rapport sur le cancer pédiatrique a été l'occasion pour moi de découvrir certaines choses. En dépit d'avancées à la suite des précédents plans nationaux contre la douleur, celle-ci n'est pas toujours aussi bien traitée qu'on pourrait le croire.

Nous avions imaginé une disposition pour faciliter l'inclusion des adolescents dans des essais de phase précoce pour les faire bénéficier d'innovations thérapeutiques. Nous comptions déposer un amendement en ce sens, mais nous devrons continuer à travailler sur ce sujet.

Les industriels ne font plus d'efforts pour adapter les médicaments aux enfants. Dans le cas des anti-douleurs, on manque ainsi de posologies et formes galéniques adaptées à l'enfant. Soyons francs, cela n'est sans doute pas assez rentable pour les industriels car il n'y a pas assez de patients.

Je crois que le congé de présence parentale peut être maintenu après 18 ans du moment que le jeune a moins de 20 ans et reste à la charge de ses parents, mais je vérifierai ce point car nous n'avons pas eu de réponse claire à ce sujet. En tout cas, le congé de proche aidant peut prendre le relai. Madame Rossignol, tous les parents d'enfant atteints de pathologies graves ont droit au congé de présence parentale et à l'allocation journalière de présence parentale.

Je suis réservée sur l'idée d'une taxation des laboratoires. Nous veillons désormais à ne plus créer de taxe affectée à une agence sanitaire. En revanche, je pense que la réflexion sur la création d'un pôle public du médicament et de la recherche reste ouverte.

Je remercie M. Chasseing d'avoir retiré son amendement. Monsieur Jomier, je ne peux que vous rejoindre lorsque je vois comment ma proposition de loi sur les proches aidants a été dénaturée à l'Assemblée nationale... Pour le reste, en effet, de nombreuses études scientifiques sont conduites pour évaluer la responsabilité des causes environnementales dans l'apparition de cancers pédiatriques.

L'accompagnement psychologique est très inégal selon les territoires. Les instituts Curie et Gustave Roussy sont beaucoup mieux armés que d'autres centres de cancérologie. Il y a de grandes différences entre la région parisienne et la province à cet égard. Plus largement, nous devons veiller à garantir la continuité entre les soins de ville et l'hôpital.

La proposition de loi est adoptée sans modification.

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