Intervention de Adrien Taquet

Monsieur le président, monsieur le président de la commission des affaires sociales, madame la rapporteur, mesdames, messieurs les sénateurs, nous examinons aujourd’hui la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli.

Cette proposition de loi a été adoptée à la fin du mois de novembre à l’Assemblée nationale, et je me réjouis que la Haute Assemblée se saisisse désormais de ce texte. J’en suis d’autant plus heureux que j’ai eu à suivre ce texte comme député ; c’est donc avec une sincère émotion que je suis présent aujourd’hui pour représenter le Gouvernement.

Il est impossible de ne pas ressentir une certaine émotion lorsque l’on évoque les cancers pédiatriques. Nous avons tous en mémoire ces visages d’enfants et la douleur inaltérable de leur famille. Le sentiment d’injustice est inhérent à la maladie, qui frappe aveuglément et brutalement.

L’autre sentiment qui émerge lorsque l’on parle de ce sujet est celui de l’urgence : l’urgence de traiter, d’en sortir ; mais aussi l’urgence de développer de nouveaux traitements ; l’urgence de pouvoir accéder à un médicament ou à un essai clinique ; l’urgence de trouver pour guérir. Cette urgence a été bien comprise par Mme la rapporteur et par l’ensemble des sénateurs de la commission des affaires sociales, qui ont pris la responsabilité d’adopter à l’identique le texte de l’Assemblée nationale et de permettre ainsi une adoption conforme. Je les en remercie.

Le texte pourra entrer en vigueur rapidement. C’est tout ce que l’on doit collectivement aux enfants et à leurs familles.

Néanmoins, j’ai entendu vos remarques et vos critiques sur le texte adopté par l’Assemblée nationale. Je souhaiterais prendre le temps de répondre à quelques-unes des réserves que vous avez pu exprimer.

L’article 1er bis concerne la présence de parlementaires au sein du conseil d’administration de l’Institut national du cancer, l’INCa. Comme Agnès Buzyn avait eu l’occasion de leur dire lors de l’examen de l’amendement concerné à l’Assemblée nationale, cela part d’une bonne idée. Des parlementaires siègent dans toutes les agences sanitaires. C’est une bonne chose qu’il en soit de même à l’INCa.

En revanche, un contingent de quatre parlementaires, tel qu’il est envisagé, aurait été excessif à nos yeux, avec le risque de déséquilibrer la composition du conseil d’administration de l’INCa. Aussi, il a été proposé de le limiter à deux parlementaires.

Vous avez également émis des réserves sur la nouvelle rédaction de l’article 2, réserves que je peux entendre.

Les travaux de la rapporteur à l’Assemblée nationale avaient indiqué que l’interprétation des dispositions du code de la santé publique par les comités de protection des personnes se révélait parfois être un frein.

Nous avons entendu son souci de traduire les préoccupations des familles qui craignent que des enfants ne puissent participer à des essais cliniques. Aussi, nous avons souhaité qu’il apparaisse clairement à l’article L. 1121-7 du code de la santé publique que des recherches pédiatriques peuvent être réalisées.

Cette nouvelle rédaction affirme ainsi la possibilité de faire des recherches pédiatriques tout en garantissant un haut niveau éthique et de sécurité à ces recherches.

Sur la question de l’allocation journalière de présence parentale, l’AJPP, nous essayons de trouver des solutions. Je suis convaincu que cette proposition de loi permettra de procéder à une avancée significative pour les enfants malades et leurs familles.

Mais vous avez raison : cela ne nous empêchera pas de nous interroger sur l’articulation entre les différentes prestations existantes.

Je pense ici à l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, l’AEEH, et à la prestation de compensation du handicap, la PCH enfant – certes, ce n’est pas une vraie PCH enfant à ce stade –, qui ont vocation à aider les parents ayant besoin soit de réduire ou d’interrompre leur activité professionnelle, soit de faire appel à une tierce personne, soit d’engager des frais pour s’occuper de leur enfant malade, avec une gamme d’aides plus large que l’AJPP, qui est concentrée sur la seule compensation de l’interruption d’activité.

Le débat reste ouvert, notamment avec les départements sur la PCH. Vous le savez peut-être, un groupe de travail consacré à ce sujet a été mis en place à la suite de la conférence nationale du handicap. Il nous faudra trouver ensemble une solution satisfaisante et lisible pour nos concitoyens.

Madame la rapporteur, je vous remercie des propos que vous avez tenus en commission. Je salue votre souhait de respecter le processus conventionnel et votre décision de ne pas modifier l’article 5, sur le droit à l’oubli.

Vous le savez, Agnès Buzyn s’est personnellement battue lorsqu’elle dirigeait l’INCa pour ce droit à l’oubli, sans lequel les anciens malades continuent à porter le fardeau de la maladie alors qu’ils essayent de concrétiser un projet de vie.