Intervention de Laurence Rossignol

Il est donc indispensable de poursuivre le travail engagé pour améliorer l’accompagnement des familles, renforcer le droit à l’oubli et faire progresser les conditions de la recherche.

En particulier, nous ne sommes pas totalement convaincus par l’article 2, qui nous semble être essentiellement un article d’affichage. Il n’améliore pas le droit en vigueur des essais cliniques sur les mineurs, alors même que l’ouverture des essais cliniques constitue un enjeu important pour permettre une véritable adaptation des traitements aux enfants et aux adolescents. Les enfants et les adolescents doivent être considérés non pas comme des adultes miniatures, mais comme des patients à part entière, nécessitant une prise en charge spécifique. C’est pour cela que les essais cliniques sont cruciaux, et l’article 2 ne répond pas à ces enjeux.

Nous aurions souhaité que cette proposition de loi soit plus ambitieuse, en matière de recherche bien sûr, mais également vis-à-vis des jeunes malades, puis des jeunes guéris, qui peuvent enfin retrouver une vie normale, sereine, en prenant peu à peu de la distance par rapport à la maladie. Il aurait fallu faire preuve de davantage de volontarisme vis-à-vis du droit à l’oubli, afin qu’il soit étendu aux jeunes âgés de dix-huit à vingt et un ans au bout de cinq ans de rémission.

Le Gouvernement en a décidé autrement. Je le regrette d’autant plus qu’il s’agissait d’une promesse de campagne du Président de la République, qui déclarait : « Nous renforcerons le droit à l’oubli pour les personnes ayant été malades. Au moment de souscrire un emprunt ou un contrat d’assurance, les malades de cancers et de l’hépatite C n’auront plus à le mentionner dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. Nous l’étendrons aussi à de nouvelles maladies. » C’était au mois de mars 2017.

Deux ans plus tard, nous devons nous contenter pour l’instant d’une situation de compromis a minima, par le biais d’une négociation au sein de la convention nationale relative à l’accès au crédit des personnes présentant un risque aggravé de santé. Certes, les négociations sont utiles ; nous les apprécions beaucoup. Mais, dans cette maison, nous préférons, lorsqu’il s’agit des droits de la personne, la loi à la négociation.

Nous nous réjouissons en revanche de la prise en compte de la durée totale de l’allocation journalière de présence parentale dans le calcul de l’ancienneté. Il s’agit là d’une avancée importante pour les aidants familiaux. S’occuper de son enfant malade ne doit pas être un frein dans l’avancée de sa carrière, même si je sais que, dans des moments pareils, la notion de carrière semble bien souvent dérisoire pour les parents.