Intervention de Martin Lévrier

Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, monsieur le président de la commission des affaires sociales, madame la rapporteur, mes chers collègues, en 2017, pendant plusieurs mois, un immense portrait a été placardé sur la tour Montparnasse : celui de Noé décédé d’un cancer à l’âge de dix ans. En dessous de ce portrait, il y avait une phrase. « Un cancer à sept ans, sérieux ? », interrogent, provocateurs, les grands yeux bleus de Noé. Vous en souvenez-vous ?

Tous les ans, en France, un cancer est diagnostiqué chez 1 750 enfants et 500 adolescents. La moitié de ces cancers sont diagnostiqués avant l’âge de cinq ans et un cinquième de ces enfants succomberont à leur tumeur. En outre, la fréquence des cancers chez les enfants de moins de quatorze ans a augmenté de 13 % entre les années 1980 et 2000. Des chiffres qu’on voudrait ne plus entendre.

Ceux qui, grâce à la science, guérissent gardent généralement des séquelles liées à la radiothérapie et à la chimiothérapie, et pour cause. Les cancers pédiatriques ont leurs spécificités propres et leurs origines sont encore mal connues. Coordonner la recherche sur les cancers pédiatriques, améliorer la situation des familles et la formation du personnel soignant sont les grands axes qui animent cette proposition de loi. Bien évidemment, l’Assemblée nationale a adopté ce texte à l’unanimité, et je sais que les neuf articles qui la composent font consensus dans notre chambre.

De ce fait, permettez-moi d’en reprendre les faits saillants.

L’article 1er impose à l’INCa l’élaboration d’une stratégie décennale de lutte contre le cancer.

L’article 2 permet une recherche clinique sur les mineurs – elle n’était jusqu’alors possible que sur les adultes –, tout en garantissant un haut niveau éthique et de sécurité à ces recherches.

À l’article 2 bis, alors que les appels à projet de recherche ne pouvaient porter que sur des projets de cinq ans, ils peuvent désormais être faits sur des projets de huit ans.

L’article 3 étend l’aide à l’accompagnement des parents sur toute la durée du cancer du mineur, alors que cet accompagnement était auparavant limité à 310 jours.

À l’article 4 bis, il est demandé au Gouvernement de remettre un rapport sur le traitement de la douleur des mineurs dans le cadre des soins qu’ils reçoivent.

L’article 5 portait initialement sur le droit à l’oubli, à savoir la non-déclaration d’un cancer survenu antérieurement à la demande d’emprunt, sous certaines conditions. Les débats ont été très nourris à l’Assemblée nationale sur cette question. Je remercie Mme Buzyn d’avoir redit son engagement à ce sujet à cette occasion. Je la cite : « Je me suis personnellement battue pour ce droit sans lequel les malades continuent à porter le fardeau de leur maladie. »

Il n’est plus possible d’alimenter par l’attente l’impatience et l’inquiétude des parents. C’est pourquoi nous avons pris bonne note que, si les négociations n’aboutissaient pas dans un délai de six mois, le Gouvernement fixerait par voie réglementaire ce « droit à l’oubli ». Monsieur le secrétaire d’État, nous savons votre attachement à cette question et c’est pourquoi nous comptons sur vous.

À l’article 5 bis, il est demandé un rapport au Gouvernement sur l’accès à l’emprunt d’une personne ayant eu un problème grave de santé, cancer pédiatrique inclus.

À l’article 5 ter, il est demandé un rapport au Gouvernement sur le financement de la recherche sur les cancers des mineurs.

Nul ne doute que des modifications auraient pu parfaire ce texte, mais il contribuera à améliorer la situation des enfants et des jeunes suivis et traités pour un cancer, et le quotidien de leurs familles également.

Ces vies n’attendent pas. Le groupe La République En Marche votera donc la proposition de loi sans modification, afin que ses dispositions puissent entrer en vigueur dans les plus brefs délais.