Intervention de Laurence Cohen

… d’autant que cette décision va dans le sens de l’intimation qui nous a été signifiée de voter ce texte conforme.

Attention, mes chers collègues, cette remise en cause du droit d’amendement renforce celles et ceux qui pensent qu’il faut supprimer le Sénat, et qui sont convaincus de l’inutilité des parlementaires que nous sommes. Évitons de tendre le bâton pour nous faire battre !

Le groupe CRCE ne cédera pas à ce genre d’injonction, véritable censure déguisée. Cela nous renforce dans notre volonté de promouvoir une VIe République respectueuse de la démocratie directe et indirecte.

Revenons-en à la proposition de loi. Actuellement, le cancer est un fléau qui touche 2 500 enfants et adolescents par an, dont 500 décèdent.

Si les cancers demeurent des maladies rares chez ces jeunes, tandis que, chez les adultes, 400 000 nouveaux cas sont déclarés par an, il existe une soixantaine de cancers pédiatriques différents, dont les origines, le développement et les manifestations ont peu à voir avec ce que l’on connaît des cancers qui touchent les adultes. Cette spécificité justifie la sanctuarisation d’un budget pour la recherche sur les cancers pédiatriques.

En France, jusqu’à cette année, seulement 3 % du budget de l’INCa étaient dépensés pour les enfants. Et les associations estiment le besoin de financement de la recherche en oncologie pédiatrique entre 18 et 20 millions d’euros.

Le Gouvernement a été contraint de faire un geste en ajoutant 5 millions d’euros au budget de l’INCa dans la loi de finances pour 2019, mais nous ne sommes pas encore au niveau demandé par les associations.

La question des moyens destinés à la recherche contre le cancer pédiatrique aurait dû, par conséquent, être la priorité de ce texte. Or rien n’est prévu sur ce sujet. C’est la raison qui nous a conduits à déposer l’amendement que j’ai précédemment évoqué.

Le texte coordonne autour de l’INCa la recherche en cancérologie pour fixer un plan quinquennal en faveur des cancers pédiatriques.

Pour faire avancer la recherche sur les cancers spécifiques aux enfants, l’article 2 prévoit de faciliter la participation des mineurs aux essais cliniques. Dans le même temps, nous sommes sensibles aux garanties fixées par la proposition de loi, tant la chronique a été défrayée par des accidents parfois dramatiques survenus chez des adultes.

Ainsi, il est prévu que la participation des mineurs à des essais cliniques se fera sous la vigilance de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé et des comités de protection de personnes.

Permettez-moi d’être dubitative quant aux possibilités de cette agence à qui l’on demande toujours plus avec toujours moins ! Nous nous abstiendrons sur cet article, d’une part, parce que des garanties ne peuvent être solides en l’absence de moyens supplémentaires, et, d’autre part, parce que ses dispositions sont trop superficielles concernant la recherche pédiatrique.

En revanche, nous soutenons la proposition de déplafonner la prestation afin de couvrir la pathologie dans son intégralité, ce qui va dans le sens de la bataille de l’Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie en faveur de la revalorisation de l’allocation journalière de présence parentale.

La proposition de loi prévoit également d’assouplir les conditions de bénéfice du congé de présence parentale et de l’allocation journalière afférente, en tenant compte de la durée et des conséquences des traitements, ce qui est un progrès par rapport à la situation actuelle.

Nous regrettons néanmoins la suppression par la majorité gouvernementale, à l’Assemblée nationale, des articles prévoyant d’intégrer les cancers pédiatriques dans le processus de formation continue des professionnels et d’étendre le droit à l’oubli aux jeunes âgés de dix-huit ans à vingt et un ans, cinq ans après leur rémission contre dix ans aujourd’hui.

Nous regrettons enfin que le texte ne prévoie pas de dispositions relatives au financement d’études sur les facteurs environnementaux dans la survenue d’un cancer chez l’enfant.

Malgré ces limites – et je veux remercier notre rapporteur Jocelyne Guidez ainsi que Catherine Deroche pour la qualité de leur travail –, notre groupe votera cette proposition de loi qui permet une amélioration de la recherche en cancérologie pédiatrique et apporte un soutien aux patients et à leurs familles.