Intervention de Jean-François Rapin

Monsieur le président, monsieur le secrétaire d’État, madame la rapporteur, mes chers collègues, « Un cancer à sept ans. Sérieux ? » : si, comme moi, vous avez eu l’occasion de tomber sur ce slogan visant à nous sensibiliser au cancer pédiatrique, vous comprenez mon désespoir de vivre avec le constat qu’aujourd’hui un enfant sur 500 est reconnu atteint de cette maladie.

Si, comme moi, vous avez été confronté professionnellement à cette situation dramatique, angoissante et parfois désarçonnante, vous comprendrez mon désespoir de ne pas pouvoir agir assez vite, mieux, et avec des moyens et des avancées proportionnels à la détresse engendrée pour les parents, les frères et sœurs, la famille et les proches. Malgré de grands progrès, ces cancers restent la première cause de maladie chez l’enfant. Il est donc essentiel de mieux traiter cette maladie qui touche 1 700 d’entre eux chaque année.

À cet égard, je salue l’initiative de mon collègue député Bernard Perrut qui a souhaité voir reconnaître le cancer pédiatrique grande cause nationale 2019.

Le 4 février dernier, lors des rencontres de l’INCa, Mme la ministre de la santé a déclaré que 5 millions d’euros supplémentaires seraient alloués à l’oncopédiatrie. Je me félicite de cette décision, puisque nous avions lancé, en 2016, avec plusieurs de nos collègues des deux assemblées, dont notre collègue Catherine Deroche et le président Alain Milon, et du Parlement européen, une opération visant à ce que chaque parlementaire s’engage en faisant un don personnel de 1 000 euros afin d’intégrer un plus grand échantillon d’enfants aux recherches. Le résultat fut mitigé, mais l’essentiel est que l’on ait mis réellement le sujet sur la table et sensibilisé pleinement nos collègues.

Ainsi, je considère que la démarche qui sous-tend cette proposition de loi va dans le bon sens, car à ce jour le plan Cancer reste insuffisant. Mais rassurez-vous, monsieur le secrétaire d’État, cette remarque n’est pas portée à votre encontre : nous considérerons toujours qu’il sera insuffisant dans ce cas particulier.

L’article 3 du texte prévoit de permettre le renouvellement de l’AJPP au-delà des 310 jours. Cette mesure améliorera non seulement la situation de ces familles, mais également celle des foyers dont les enfants souffrent d’autres pathologies ou de handicaps nécessitant des soins lourds et un accompagnement renforcé.

Par ailleurs, l’article 5 prévoyait que le droit à l’oubli soit étendu aux jeunes âgés de dix-huit ans à vingt et un ans, dès cinq ans après leur rémission, contre dix ans aujourd’hui. Il s’agissait, me semble-t-il, d’une promesse de campagne d’Emmanuel Macron. Néanmoins, le Gouvernement a proposé une nouvelle rédaction de l’article imposant une renégociation de la convention nationale AERAS, afin qu’elle mette en place ce fameux droit à l’oubli de cinq ans pour les jeunes atteints de cancer au-delà de dix-huit ans. Le groupe Les Républicains est favorable à cette avancée.

Néanmoins, comme l’a souligné mon collègue Alain Milon, je regrette que le Sénat ait été contraint de voter conforme ce texte. En effet, je suis intimement convaincu du rôle de notre chambre dans le débat démocratique, trop souvent remis en cause ces derniers mois.

D’autres avancées sont à envisager afin de gérer au mieux les enfants malades ainsi que leurs familles. Je pense notamment à la nécessité d’améliorer la pédagogie et l’accompagnement lorsque le diagnostic est posé. Les associations de patients ont une place prépondérante dans cette situation – Élisabeth Doineau vient de l’évoquer – et il est essentiel de pouvoir les soutenir dans ces démarches.

Puisqu’il a été difficile d’amender ce texte, j’espère que le débat sera poursuivi lors de l’examen prochain du projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation de notre système de santé. Dans cette attente, comme l’a annoncé le président Milon, mon groupe votera cette proposition de loi.