Intervention de Catherine Deroche

Madame la présidente, madame la ministre, monsieur le président de la commission, madame la rapporteure, mes chers collègues, c’est avec plaisir que j’interviens en explication de vote de notre groupe sur cette proposition de loi que j’ai déposée avec les présidents Alain Milon et Bruno Retailleau. Je remercie nos collègues du groupe Les Républicains et du groupe Union Centriste qui ont apporté leur soutien en la cosignant : ils sont plus de cent !

Je tiens également à féliciter notre rapporteure, Florence Lassarade, pour la qualité de son rapport. Chacun sait son attachement aux sujets de santé ; son expérience et son regard de médecin se retrouvent dans ce travail.

Pourquoi vouloir formaliser, dans la loi, l’obligation d’information sur la reconstruction mammaire en cas de mastectomie ? Nous sommes partis de plusieurs constats.

Tout d’abord, celui du nombre de femmes concernées : avec près de 60 000 nouveaux cas par an, le cancer du sein se place au premier rang des cancers de la femme.

Ensuite, les conclusions de l’Observatoire sociétal des cancers, qui, dans son quatrième rapport en date de 2014, estimait à 20 000 par an le nombre de femmes atteintes d’un cancer dont le traitement nécessite une reconstruction. Par ailleurs, il y est noté que deux tiers des femmes insatisfaites de leur chirurgie réparatrice s’estimaient mal informées sur le processus de cette reconstruction.

Un autre constat est le faible pourcentage, 17, 5 % selon les données du programme de médicalisation des systèmes d’information, le PMSI, pour 2014, de femmes ayant subi une mastectomie qui ont bénéficié d’une reconstruction quatre ans après la tumorectomie.

Il faut aussi citer les témoignages des associations de patientes. Dans ce difficile parcours du traitement, après le choc de l’annonce du diagnostic, elles se sont fait l’écho des difficultés quand se pose la question du deuxième temps, qui vient après le temps du curatif : celui de la reconstruction du ou des seins. Permettez-moi, à cet égard, de saluer les représentantes de certaines associations qui sont présentes en tribune pour leur travail remarquable.

Enfin, il y a les témoignages des chirurgiens eux-mêmes, qui soulignent ce besoin d’une information « digne » de ce nom.

Je ne reviendrai pas en détail sur ce qu’est le parcours semé d’obstacles que vivent les patientes. Le rapport de Florence Lassarade est très clair, notamment sur les réticences psychologiques et personnelles, sur les difficultés d’ordre socio-économique et géographique, en particulier quant au reste à charge et aux inégalités d’accès.

Les techniques de reconstruction sont multiples et bien explicitées dans le rapport.

Les indications ne sont pas uniformes puisque les cancers eux-mêmes et leur étendue, les traitements de radiothérapie associés, la morphologie, etc., sont des facteurs à prendre en considération.

Madame la ministre, vous avez, devant la commission, évoqué les avancées certaines, mais aussi les limites du plan Cancer 2014-2019, notamment l’action 9.10 « pour permettre un égal accès aux actes et dispositifs de reconstruction après un cancer », et les travaux en cours de la Direction générale de l’offre de soins, la DGOS.

Certes, l’obligation d’information est couverte par les dispositions de l’article L. 1111-2 du code de la santé publique, qui pose les principes de l’information des usagers du système de santé. Des outils d’information existent, fournis par le ministère, l’INCa ou les associations, mais on sait que cela n’est pas totalement opérant.

S’il nous semble important de prévoir dans cet article l’information sur la reconstruction, c’est parce qu’elle est une suite du parcours initial de soin de la tumeur et que l’on voit bien qu’il s’agit d’un deuxième temps très spécifique.

Le chirurgien « réparateur » ne sera pas obligatoirement le même que le chirurgien qui a pratiqué la première intervention. Cela se traduit par des interventions parfois multiples, et surtout l’éventail des techniques, des coûts, des indications et contre-indications doit être explicite pour la patiente. Le choix de celle-ci de faire ou de ne pas faire est souverain, mais il doit s’exercer en toute connaissance.

Enfin, je le répète, nous sommes non pas dans le curatif pur, comme dans le traitement initial, avec pour buts d’éradiquer la tumeur et de combattre la maladie, mais bien dans le temps de l’après : le temps de se « reconstruire » et se sentir mieux dans ce nouveau corps. Et je salue la décision de la commission d’avoir élargi l’obligation d’information à une période ultérieure à la mastectomie initiale.

Certains regrettent que cette proposition de loi ne porte que sur cet article du code de la santé publique relatif à l’information. Je ne nie pas en effet tous les autres aspects liés au cancer du sein, qui sont fort nombreux. Mais notre choix de nous limiter à cette information est délibéré pour mettre l’accent et sensibiliser sur cette nécessité.

L’inscrire dans la loi nous semble capital et ne pourra sans nul doute, madame la ministre, qu’être un « plus » dans votre volonté affichée de renforcer les critères du régime des autorisations en cancérologie, dont vous avez souligné l’importance comme levier de qualité.

Le groupe Cancer, que j’ai l’honneur de présider, ne limite pas son action à ce domaine de l’information des patients. Il a un programme fourni en 2019, dont l’examen du thème « cancer et travail ». Je profite de cette tribune pour remercier les collègues et les administrateurs actifs dans ce groupe.

Vous l’aurez compris, notre groupe Les Républicains votera ce texte avec conviction et clarté, afin de soutenir les nombreuses femmes qui doivent faire face à cette pathologie !