Intervention de Véronique Guillotin

Monsieur le président, madame la secrétaire d’État, monsieur le rapporteur, monsieur le président de la commission, mes chers collègues, Guillaume Arnell a salué, en première lecture, l’exemple donné par notre assemblée, qui votait sans aucune voix contre, au-delà des sensibilités politiques, un texte offrant des avancées concrètes et majeures pour le quotidien des proches aidants, leur permettant d’assumer leur rôle tout en conservant une vie sociale.

C’était un texte ambitieux, qui proposait notamment d’indemniser le congé de proche aidant et d’harmoniser le régime de retraite sur celui des personnes ayant interrompu leur activité professionnelle pour soutenir un proche en fin de vie.

Le 6 décembre, après avoir rejeté de justesse une motion de renvoi en commission, l’Assemblée nationale a supprimé la quasi-totalité des articles, n’en conservant que deux sur neuf au motif que le sujet serait traité ultérieurement, à l’issue des deux concertations nationales sur la prise en charge de la dépendance et sur l’avenir de notre système de retraite.

En réunion de commission la semaine dernière, je me suis interrogée sur la pertinence de voter en faveur d’un texte vidé d’une grande partie de sa substance.

Toutefois, cette proposition de loi présente des avancées intéressantes, comme l’intégration du thème des proches aidants à la négociation collective, l’extension de l’expérimentation du relayage aux agents publics, l’identification du proche aidant dans le dossier médical partagé de la personne aidée, ou encore le financement d’actions en direction des proches aidants par la conférence des financeurs – nous avons entendu, à ce sujet, la bonne nouvelle de l’augmentation du financement.

Comme l’a souligné M. le rapporteur, des proches aidants, nous en connaissons tous, et nous savons ce qu’ils apportent à leur entourage et à la société tout entière. La prise en charge des personnes en perte d’autonomie repose fortement sur ces millions de non-professionnels. À la fois coordinateurs auprès des intervenants professionnels et du corps médical et véritable soutien pour la personne aidée, leur rôle est primordial. Mais les sacrifices qu’ils doivent faire pour pouvoir accompagner quotidiennement leurs proches – aide-ménagère, repas, toilette, habillage… – affectent leur vie familiale, sociale et professionnelle.

Si, pour les aidants, il est naturel de prendre soin de sa famille, ce quotidien est épuisant, tant physiquement que psychiquement, et certains délaissent leur propre santé. Selon le baromètre 2016 de l’Ocirp, l’Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance, quelque 48 % des aidants déclarent avoir une maladie chronique, 60 % des aidants sont exposés à un risque de surmortalité dans les trois ans qui suivent le début de la maladie de leur poche, et un aidant sur trois décède avant la personne aidée.

Si, finalement, ce texte apporte des améliorations que je ne minimise pas, il faut reconnaître que la méthode choisie par le Gouvernement laisse un goût amer et interroge sur la place du Parlement, et plus particulièrement celle du Sénat, à un moment où le rôle et l’utilité des parlementaires sont souvent questionnés.

Madame la secrétaire d’État, vous déclariez, le 25 octobre dernier : « Je ne puis laisser dire que le travail des parlementaires est limité ». Pourtant, sur ce texte et d’autres, c’est bien la réalité ! Vous nous aviez également assuré que le Gouvernement n’était pas opposé à cette proposition de loi, mais qu’il y avait, autour de la question des proches aidants, « un enjeu social et sociétal réel, majeur, appelant une méthode de travail et des solutions qui soient globales, mais surtout d’envergure ».

Le législateur ne peut se contenter d’attendre les initiatives du Gouvernement. Comme l’a très justement rappelé Guillaume Arnell en première lecture, il se doit aussi d’être force de proposition. C’est ce qu’a fait notre collègue Jocelyne Guidez quand elle a conduit l’élaboration du texte, et nous saluons ici son excellent travail.

Nous avons entendu son appel, ainsi que celui du rapporteur Olivier Henno, et nous sommes convaincus qu’un retour à la rédaction initiale de ce texte empêcherait toute nouvelle inscription à l’ordre du jour de l’Assemblée nationale. Aussi, même si les avancées contenues dans ce texte sont en deçà des attentes et des besoins réels des proches aidants, elles constituent un véritable premier pas vers une reconnaissance plus appuyée de l’État vis-à-vis de leur engagement au quotidien.

Ces remarques exposées, le groupe du RDSE votera en faveur du texte, mais restera attentif aux mesures proposées sur le sujet dans le cadre des futures lois sur la perte d’autonomie et la réforme des retraites.