Intervention de le docteur Hugues Gascan

Il y a un an, nous sommes parvenus, avec l'accord des sociétés savantes, à définir un syndrome persistant polymorphe, avant que certains en nient l'existence avec véhémence. Ce camp du déni s'est alors radicalisé. Cependant, la sévérité des symptômes simultanés et leur étalonnement posent problème à ces partisans du déni. La recherche est disparate. C'est un peu comme au football : vous avez des joueurs qui évoluent en Coupe d'Europe et d'autres qui jouent, le dimanche matin, en quatrième division. Il est préférable, face à une telle épidémie, que les animateurs de la recherche soient des professionnels confirmés. En France, nous disposons de centres de recherche de pointe, comme l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), l'Institut Pasteur et le CNRS, et il convient de leur confier la recherche sur cette pathologie. Aujourd'hui, les malades chroniques qui seront recensés dans une cohorte pharaonique de plusieurs milliers de personnes, dans un programme soutenu à hauteur de cinq millions d'euros, vont endiguer toute autre possibilité de recherche ! Compte tenu du fait que ces malades sont clairement identifiés dans la littérature scientifique internationale, je suis férocement opposé à l'idée de cohorte pour le moment ! Une telle démarche n'est porteuse sur la connaissance à long terme de la maladie qu'une fois la maladie connue et les premiers traitements mis en oeuvre, comme l'illustre l'exemple du Sida. À l'inverse, prenons garde aux effets de ces cohortes, lorsque la connaissance de la maladie fait encore défaut. Je crois davantage aux appels d'offres thématisés qui peuvent être conjoints au ministère de la santé et à l'enseignement supérieur. L'axe n° 5 du plan arrêté par la ministre Marisol Touraine, à savoir la commission recherche, n'est toujours pas mis en oeuvre ! Faute de ce groupe de travail qui devait lancer des appels d'offres thématisés soutenus par les budgets que j'évoquais, on n'avancera pas !