Il faudra réfléchir au bon positionnement des centres. La prise en charge des patients reste confiée au premier recours : mais quand les généralistes devront-ils passer la main ? Le parcours de soins doit être structuré de manière à optimiser l'offre, au bénéfice des patients. La description du parcours de soins sera très précise : les centres verront uniquement les patients atteints par les pathologies les plus complexes. Il faudra exploiter au mieux les enseignements que les centres pourront acquérir. Ceux-ci ne seront pas incompatibles avec une bonne prise en charge en soins primaires.
Sur les recommandations, Jérôme Salomon a fait appel à la Spilf pour compléter nos travaux. Si ces derniers n'ont pas une visibilité suffisante, ne sont pas suffisamment pratiques, et s'il ne s'agit pas de pinailler sur le nom d'un syndrome - SPPT ou SSPT - nous sommes preneurs d'améliorations, comme toujours, car nous travaillons toujours en co-construction avec les professionnels et les patients - sous réserve bien sûr d'une méthodologie rigoureuse.
Oui les chercheurs doivent investir ce champ, notamment pour améliorer les outils prédictifs (négatifs ou positifs). Car si l'ANSM a bien vérifié la qualité technique des tests, leur performance clinique de prédiction de la maladie exige encore des études cliniques...