Intervention de Alain Milon

Monsieur le président, madame la ministre, mes chers collègues, alors que nous abordons l’examen du titre III du projet de loi, relatif aux enjeux numériques liés aux données de santé, je souhaiterais clarifier quelques éléments généraux sur un sujet éminemment technique.

La commission a modifié et complété cette partie du texte afin de permettre à notre système de santé de prendre pleinement le virage du numérique. À cet égard, je tiens à saluer votre engagement et votre détermination, madame la ministre : la feuille de route que vous avez tracée, à la fin du mois d’avril, pour accompagner la transformation numérique de notre système de santé témoigne d’une solide ambition. Elle permettra d’engager l’ensemble des acteurs du secteur, professionnels, établissements, assurance maladie et éditeurs de logiciels, dans une nouvelle dynamique.

Je souhaite d’emblée indiquer que, à mon sens, l’article 11, portant sur la réforme du système national des données de santé, le SNDS, et sur la création d’une plateforme des données de santé, la PDS, ne présente pas les risques que certains de nos collègues députés ont cru identifier.

D’abord, il élargit le périmètre des données versées au SNDS, ce qui, au vu des enjeux de santé publique, ne peut qu’emporter notre adhésion. Nous avons, à ce titre, contribué en commission à y ajouter le GIR comme donnée de santé essentielle.

Le dispositif de l’article 11 prévoit certes la possibilité d’intégrer des personnes de droit privé au comité éthique de la nouvelle plateforme des données de santé, qui examinera le caractère d’intérêt public des demandes d’accès. Néanmoins, l’arsenal législatif de la loi Informatique et libertés, auquel le texte ne manque pas de se référer, reste parfaitement opérant, et les garanties qu’il apporte, renforcées par l’Assemblée nationale, continueront d’assurer l’indépendance de cette instance, ainsi que la régulation des accès aux données.

Deux questions auxquelles nous n’avons pas, à ce jour, obtenu de réponses restent cependant en suspens, madame la ministre.

D’une part, l’éclatement de la gestion du SNDS, qui passe de la CNAM gestionnaire unique à plusieurs responsables de traitement désignés par décret, pose la question du transfert de la compétence jusqu’ici exercée par la seule CNAM.

D’autre part, bien qu’elle n’expose pas les données de santé à des risques d’exploitation, je m’interroge sur la suppression de la « finalité d’étude, de recherche et d’évaluation », qui semble ouvrir la voie à d’autres formes de traitement, dont on identifie encore mal la portée.

Cela étant, l’article 11 me semble aller dans le sens d’une meilleure qualité de nos plateformes de données de santé. Je n’ai pas besoin de rappeler quels enjeux cruciaux elles représentent pour l’avenir.