Intervention de Dominique Théophile

L’article 11 du projet de loi transfère les principales missions de l’Institut national des données de santé, l’INDS, au GIP qui sera financé par un budget annuel de 40 millions d’euros, abondé pour moitié par l’État, à hauteur de 80 millions d’euros sur quatre ans.

Le Health Data Hub, projet de plateforme publique des données de santé, remplacera l’INDS et fonctionnera comme un guichet unique, sécurisé, pour les centres de recherche, les hôpitaux, les start-up, les laboratoires. Il rassemblera des données médico-administratives, issues notamment de l’assurance maladie, via la carte Vitale, mais aussi des données cliniques venant d’hôpitaux ou de centres de radiologie. D’autres systèmes de données de santé publics pourront également s’adosser au Health Data Hub.

En conséquence, nous allons créer un écosystème qui modernisera l’exploitation des données de santé et fera de la France un leader dans ce domaine. Il élève notre pays au rang des nations avancées en matière de recherche médicale et de numérisation de la santé.

Se pose la question de la confidentialité des données, que j’ai déjà évoquée, et celle de l’optimisation des données pour des territoires, comme ceux de l’outre-mer, dont les populations sont exposées à des maladies tropicales et exclusives. Je fais ici référence aux maladies véhiculées par les moustiques, telles que le zika, la dengue ou le chikungunya, qui ont fortement touché La Réunion et les Antilles françaises. À ce sujet, je tiens d’ailleurs à saluer l’équipe de chercheurs de l’Institut Pasteur à Paris, qui, en collaboration avec l’Institut Pasteur de Guadeloupe, le centre hospitalier universitaire de Guadeloupe, le centre hospitalier universitaire de Martinique, l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, l’Inserm et le CNRS, a mené une vaste étude d’observation de la population lors de l’épidémie de 2016 aux Antilles françaises. Pour ce faire, des neurologues, des neurobiologistes et des infectiologues se sont associés pour étudier le cas des malades du zika.