Intervention de Laurence Cohen

Selon un article du Monde daté du 23 janvier 2019, on ne dispose d’aucune donnée pour 78 % de la population française.

Les fichiers de l’assurance maladie, alimentés par les cartes Vitale, ne contiennent pas le diagnostic, seulement le nom des médicaments à rembourser. Il est donc assez compliqué d’en déduire les pathologies soignées.

Néanmoins, si ce fichier est insuffisant en lui-même, il peut être croisé avec d’autres informations, comme celles provenant des hôpitaux ou des laboratoires d’analyses ou d’imagerie médicale, et ainsi constituer une source précieuse pour la recherche. Sans le fichier de l’assurance maladie, la future plateforme des données de santé ne sera pas vraiment alimentée.

Pour autant, qui est le propriétaire des informations détenues par l’assurance maladie ? Pas les usagers, l’État non plus : ce sont les assurés sociaux. Quand le Gouvernement prévoit de nationaliser le fichier des données de santé, c’est nous, en tant qu’assurés sociaux, qui sommes retirés du jeu, si je puis dire.

C’est pourquoi exclure l’assurance maladie du pilotage de la plateforme des données de santé, alors même que c’est elle qui assure la mission, essentielle, de collecte des données, nous paraît assez dangereux et déconnecté des réalités. Notre amendement vise à corriger cette erreur.