Intervention de Michelle Gréaume

Cet amendement vise à sécuriser les données de santé de nos concitoyens en interdisant leur utilisation à des fins commerciales.

La collecte et le traitement des données personnelles et sensibles constituent un enjeu contemporain pour le législateur. Le texte qui nous est soumis aujourd’hui procède à une modification en profondeur de la récolte et du traitement des données du SNDS, dont le périmètre est élargi, et à la création d’une plateforme des données de santé, la PDS.

Bien que la commission ne juge pas risquée cette refonte d’ampleur, la multiplication des organismes collecteurs ou des entrepôts de données ne nous semble pas de nature à lever les craintes d’une mauvaise utilisation des données, voire d’une utilisation contraire à la déontologie.

Ainsi, le mensuel Alternatives Économiques soulignait, dans un dossier consacré à la santé en date du 7 novembre 2018, que « leur multiplication, leur dispersion entre les mains de nombreuses entreprises plus ou moins habituées à manipuler des données sensibles, induisent mécaniquement une augmentation des risques de fuite de données, par inadvertance – un sous-traitant technique peu exigeant – ou à la suite de manœuvres crapuleuses ».

Trop nombreux sont les acteurs privés, les sociétés d’assurances notamment, qui voient dans l’acquisition et l’utilisation de ces données de santé un marché très lucratif. L’article cité précédemment relève qu’« il se passe rarement plus de quelques jours sans qu’on ne découvre une faille de sécurité sur des logiciels clés ou, plus grave, qu’une fuite de données ne soit révélée ».

Nous vous alertons de nouveau sur le risque de voir ces données mises sur le marché, comme c’est déjà le cas pour d’autres données à caractère privé. Il s’agit de s’assurer que ces données, trop sensibles pour ne pas bénéficier d’une protection supérieure, soient utilisées exclusivement pour un motif d’intérêt public.

Mes chers collègues, la protection des patients et de leurs données personnelles ne fait pas l’objet d’un clivage politique entre nous. Aussi vous proposons-nous de garantir par voie législative ce droit fondamental.