Intervention de Nadine Grelet-Certenais

L’article 11 tend à procéder à un élargissement important de l’usage des données de santé à caractère personnel collectées par une diversité d’entrepôts de données et à l’introduction de nouveaux acteurs, ce qui nécessite, en parallèle, un renforcement de la protection de ces données.

En l’état, le dispositif du projet de loi ne nous paraît pas remplir cette condition. À cet égard, nous sommes très sensibles à l’analyse livrée par le CCNE, le Comité consultatif national d’éthique, dans son rapport intitulé « Données massives et santé : une nouvelle approche des enjeux éthiques » du 28 mai dernier.

Une fois collectées, ces données peuvent être reproduites à l’infini, sans perte de qualité, stockées dans des gisements ou des plateformes, cédées ou utilisées très largement, y compris pour des usages différents de ceux pour lesquels elles avaient été initialement fournies ou captées.

L’analyse porte sur un nombre de données très important, qui n’a généralement pas été fixé à l’avance. Leur croisement permet souvent une identification très précise des personnes et les efforts d’anonymisation des données initiales peuvent ne plus constituer une garantie suffisante de la protection des droits de la personne.

C’est pourquoi nous n’estimons pas opportun de faire une exception au contrôle de la CNIL pour les traitements de données de santé mis en œuvre par l’État dans le cadre de l’évaluation des politiques publiques de santé ou à des fins statistiques, d’autant que l’État peut faire appel à des sous-traitants pour ce faire.