Intervention de Victorin Lurel

Cet amendement relève du même esprit que ceux qui viennent d’être examinés. Si je comprends l’inquiétude des collègues qui se sont exprimés avant moi, je prends le problème autrement. Mon objectif est de tenter d’éviter une commercialisation et une marchandisation des données de santé.

Certains articles de presse récents m’ont interpellé. Ainsi, le Canard enchaîné a publié un numéro spécial sur la fin de la vie privée. On y apprend par exemple que l’AP-HP envoie des mails pour demander à des personnes si elles consentent à mettre leurs données à disposition. Pour manifester son accord, il suffit d’un clic. Mais si l’on n’est pas d’accord, il faut envoyer un mail ! La CNIL donne son autorisation à cette démarche et la procédure respecte apparemment les préconisations du RGPD. Pourtant, L e Canard enchaîné cite tout un ensemble de compagnies d’assurances américaines ayant acheté les données de patients français. Il existe donc un commerce des données de santé !

Je comprends la préoccupation de certains d’éviter la patrimonialisation, l’appropriation privée de telles données. Le contrôle de la CNIL n’est pas suffisant : même lorsqu’elle donne son imprimatur, il y a tout de même marchandisation. Tout se fait à l’insu du patient, sans qu’aucun contrat ne soit jamais passé entre lui et l’hébergeur de ses données.