Intervention de Christian Saout

Commission des affaires sociales — Réunion du 19 juin 2019 à 9h30
Audition de Mme Dominique Le guludec présidente de la haute autorité de santé

Christian Saout, membre du collège de la HAS :

Jusqu'à présent, les règles de l'État de droit nous ont plutôt bien protégés, à l'exception de rares fuites de données personnelles concernant certaines célébrités. La gestion ordinaire des données ne connaît pas ces difficultés. En revanche, nous sommes en train de changer d'échelle, la puissance de ces outils devenant considérable. Je ne pense pas que les solutions se trouvent en dehors de l'espace démocratique, du renforcement de la transparence, des garanties de recours devant des instances ou de lancements d'alerte. Notre logique de protection n'a donc pas à être modifiée de ce point de vue. L'engagement des professionnels à respecter une éthique nous protège des désagréments, sachant que l'ambiguïté de nos concitoyens demeure forte : si près de 80 % d'entre eux reconnaissent des dangers à répondre à une offre numérique, une même proportion de nos concitoyens considère le numérique comme facilitant leur vie quotidienne. Nous sommes tous pris dans cette double dimension de facilitation et d'inquiétude.

La prochaine révision des lois de bioéthique pourrait comprendre des mesures relatives à cette question, sachant que certains sujets demeurent difficiles à traiter : le consentement est réputé libre et éclairé, dès lors qu'il est loyal. Or quelle est la loyauté de l'information lorsqu'il s'agit d'expliquer le fonctionnement d'un algorithme décrit dans une présentation technique de plusieurs dizaines de pages ? L'avis 130 du comité consultatif national d'éthique et son rapport préliminaire nous aident à mieux entrevoir des réponses à de telles questions. La protection des personnes doit ainsi faire l'objet d'une vigilance accrue, à l'occasion de la révision de la loi de bioéthique.

La médiation numérique, sur laquelle vous avez adopté un amendement lors de l'examen du projet de loi « Santé », nous semble extrêmement importante, parce qu'elle renforce la dimension démocratique selon laquelle chacun doit être en capacité de comprendre et d'utiliser un outil numérique au fonctionnement connu. Il faut que les usagers comprennent que certains outils, à l'inverse d'autres, ne permettent pas de sécuriser les données personnelles. C'est aussi une question d'éducation qui nous protège, pour le moment, face aux excès de réglementation et nous invite à nous forger un ensemble d'outils au service d'une vision globale, dans le contexte de la prochaine révision des lois de bioéthique.

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