Intervention de Dominique Le Guludec

Commission des affaires sociales — Réunion du 19 juin 2019 à 9h30
Audition de Mme Dominique Le guludec présidente de la haute autorité de santé

Dominique Le Guludec, présidente de la Haute Autorité de santé :

Notre Autorité fournit au politique ou aux instances de régulation des avis pour éclairer leurs choix sur les priorités, sans pour autant en préciser les coûts. Assurer l'équité pour l'accès au numérique implique de mobiliser au préalable des moyens qui permettront, à terme, d'en recueillir les bénéfices.

S'agissant du consentement, un débat doit être conduit avant de mettre en oeuvre l'automaticité. Les demandes permanentes d'accès peuvent susciter lassitude ou incompréhension chez nos concitoyens qui ne savent toujours pas ce qu'emporte leur accord. Néanmoins, remettre en cause cette automaticité impliquerait de définir, si le contrôle n'est pas fait par l'individu a priori, des règles draconiennes d'usage de ces données a posteriori et qu'il faudra évaluer de manière rigoureuse. Faute de quoi, l'assurance pour nos concitoyens serait plus qu'hypothétique ! Ainsi, qu'il s'agisse de contrôle a priori ou a posteriori, il faut s'en donner les moyens. Je citerai un exemple : aux États-Unis, des grands groupes de cliniques vendent aux industriels du médicament les données de santé de leurs patients. Les patients, en toute connaissance de cause et compte tenu de l'apport incroyable du numérique sur la recherche et la facilitation de mise au point de nouveaux traitements, ne peuvent se priver de cette technologie. Toutefois, la question de la finalité de l'usage de ces données se pose : est-elle purement lucrative ou vise-t-elle à améliorer la santé de nos concitoyens ?

Dernier point, sur le temps passé par les professionnels de santé, il faut d'abord investir du temps, notamment dans la formation, afin d'en gagner énormément à terme. Mon expérience dans les hôpitaux le démontre : les lettres de sortie ont radicalement évolué, à partir de la mise en service d'un outil numérique permettant de les concevoir à partir des données des patients et leur nombre a, en conséquence, explosé. Preuve que les outils numériques nous font gagner un temps précieux !

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