Intervention de Dominique Le Guludec

Nous nous sommes retrouvés dans votre rapport sur la maladie de Lyme. Il y a manifestement un décalage, parfois difficile à combler, entre ce que connaissent les professionnels et ce qu'éprouvent les patients. Votre question concerne également toutes les maladies rares, puisque les patients atteints de la maladie de Lyme qui ne sont pas guéris après un traitement sont dans la même situation que les patients des maladies rares. Cette démarche de recueil et de partage des données permet de faire avancer la recherche clinique plus rapidement.

Votre question concerne également la constitution, le recensement et l'utilisation des registres sur lesquels nous devons progresser. À cet égard, nous nous félicitons de l'appel d'offres en cours pour établir des centres de compétences et de référence sur cette maladie de Lyme. D'ailleurs, dans le Quotidien du Médecin d'hier, un article sur cette pathologie évoquait la situation de patients officiellement guéris mais présentant des stigmates biologiques dérogeant, pour le moment, à toute explication scientifique possible. Le numérique est une aide à la constitution des registres et à la recherche clinique. Il favorise également la participation des patients, soit de manière individuelle ou collective à leur maladie et permet, en retour, à la recherche clinique de progresser beaucoup plus rapidement.

Les problèmes suscités par la maladie de Lyme sont également culturels ; la participation des patients à leur prise en charge doit encore progresser en France. Si d'un point de vue scientifique, l'absence de preuve clinique conduit à réfuter l'existence de la maladie, je pense, en revanche, qu'un nombre important d'alertes de la part de patients doit nous conduire à admettre qu'il y a quelque chose que nous n'avons pas compris. Sur le plan social et médico-social, la prise en charge des patients de Lyme doit également être améliorée.