Intervention de Emmanuelle Cortot-Boucher

C'est la future loi de bioéthique qui décidera du positionnement de l'agence par rapport à la commission qu'elle envisage de créer pour gérer l'accès aux origines. Il ne m'appartient pas de donner un avis personnel sur des sujets qui relèvent de cette loi, tels que l'extension du diagnostic préimplantatoire à d'autres maladies génétiques ou la suppression de la procédure du « bébé-médicament ». Je respecterai en tout état de cause ce qu'aura décidé le Parlement.

L'Assemblée nationale a supprimé la procédure du « bébé-médicament » parce qu'elle était lourde, peu utilisée et n'offrait que des chances réduites de concevoir un enfant capable de soigner la pathologie de l'aîné, une drépanocytose par exemple : une chance sur seize. Un seul site a été autorisé à la mettre en oeuvre : l'hôpital Antoine Béclère à Clamart, et les cas ont été rares. C'est au Parlement, dans ses deux chambres, de prendre une position.

C'est la crainte d'une dérive eugéniste qui a conduit à ne pas étendre le diagnostic préimplantatoire. Le maintien d'une commission indépendante est un choix d'opportunité. Ce que je peux vous dire sur le sujet, c'est que l'agence a une bonne expertise dans la tenue de registres informatiques, puisqu'elle gère déjà les fichiers des refus de prélèvement ou des patients en attente de greffe.

Concernant les greffes, il est certain que la formation des professionnels de santé est un axe important pour les mobiliser sur cette priorité nationale. L'agence propose ainsi des formations sur l'abord des proches et sur les activités de greffes. Le plan greffe prévoit de renforcer cet axe.

Faut-il informer le public sur l'efficience des centres d'assistance médicale à la procréation ? Sur 151 000 tentatives, il y a 26 000 réussites, soit une réussite sur quatre ou cinq. Il faut améliorer ce taux. Informer le public sur le taux d'échec peut être une manière de le mobiliser sur le don de gamètes. D'autres pistes d'amélioration résident dans la recherche sur l'embryon, qui a pour objet d'améliorer l'efficacité des techniques d'assistance médicale à la procréation.

Faut-il rémunérer certains donneurs de gamètes ? En l'état du droit, les principes éthiques qui sont les nôtres nous l'interdisent et consacrent la gratuité du don. Cela n'exclut pas de défrayer les donneurs - en vertu du principe de neutralité financière. L'Agence de la biomédecine a-t-elle les moyens de ses ambitions ? La question se posera quand la loi de bioéthique sera votée ; il appartiendra alors à sa direction d'engager un dialogue avec le Gouvernement pour ajuster les uns aux autres.

Votre souci, madame Lassarade, est celui du Gouvernement et de l'Assemblée nationale : le texte en provenance de celle-ci prévoit en effet un allégement des procédures d'autorisation pour la recherche sur les cellules souches embryonnaires. Il est ainsi envisagé de différencier les autorisations, certains protocoles ne supposant pas la destruction d'un embryon. Une fois qu'une lignée de cellules souches a été créée, on peut en effet travailler dessus sans avoir à détruire un nouvel embryon. On passerait donc d'un régime d'autorisation à un régime de déclaration, l'agence conservant le droit de s'opposer à une recherche.

Le partage des données numériques est un enjeu de fiabilité du registre, qui se pose de plus en plus avec le développement de la médecine génomique. Le séquençage se fait désormais facilement. Le plan France médecine génomique 2025 prévoit la création de douze plateformes de séquençage ; mais comment garder des données aussi sensibles que celles concernant les donneurs de gamètes ? L'agence gère déjà des fichiers sensibles comme celui des patients en attente de greffe et celui des refus de prélèvements. Son service informatique compte 30 personnes sur les 200 qui travaillent au siège. L'agence bénéficiera de la réflexion qui aura lieu dans le cadre de ce plan sur la protection des données. Il faut prévoir des dispositifs de cryptage spécifiques, car les données relatives aux donneurs sont identifiantes par nature. Il faudra donc bien sécuriser l'accès au registre.

Je ne connais pas la problématique de la biopsie du trophoblaste. Ce que je sais, c'est que l'agence conduit un travail sur les maladies génétiques orphelines et soutient un certain nombre de programmes sur les cellules souches embryonnaires cherchant à les repérer ou à les empêcher de s'exprimer - je pense à un protocole sur la maladie de Steinert, par exemple. Mais la définition du cadre du diagnostic préimplantatoire comme du diagnostic prénatal relève de la loi.