Intervention de Olivier Henno

L'amendement COM-186 porte sur la communication des coordonnées du médecin prescripteur aux apparentés informés par un proche de l'existence d'une information génétique susceptible de les concerner.

L'amendement COM-186 est adopté.

L'amendement rédactionnel COM-187 est adopté.

L'amendement COM-188 de clarification concerne l'hypothèse où une personne a fait l'objet d'un examen des caractéristiques génétiques mais est décédée avant l'annonce du résultat ou avant d'avoir pu informer ses apparentés. Il tend à préciser que le médecin ne peut procéder à l'information de la parentèle de l'existence d'une information médicale d'ordre génétique pouvant les concerner que dans les cas où la personne s'était auparavant opposée à être informée du résultat ou s'était opposée à ce que les membres de sa famille potentiellement concernés bénéficient de cette information.

L'amendement COM-188 est adopté.

L'amendement COM-227 vise à préciser que le responsable du centre d'AMP transmettra à la personne qui a choisi d'aller en consultation de génétique médicale les coordonnées du médecin prescripteur afin de permettre à son médecin de connaître l'anomalie qu'il convient de rechercher.

L'amendement COM-227 est adopté.

L'amendement COM-189 vise à rendre obligatoire, en cas de détection d'une anomalie génétique chez une personne née sous le secret ou le parent de naissance d'une personne née sous le secret, la saisine par le médecin prescripteur du Cnaop afin que celui-ci procède à l'information de la personne entretenant un lien biologique avec la personne chez qui l'anomalie a été découverte. Il convient de rappeler que la nature de l'anomalie et les risques associés ne sont jamais communiqués par le Cnaop et que la personne contactée par le Cnaop conserve le droit « de ne pas savoir », en refusant de se rendre à une consultation de génétique, en application des règles de droit commun en matière d'examen des caractéristiques génétiques.

L'amendement COM-189 est adopté.

Le Cnaop a rappelé qu'il lui est nécessaire de pouvoir utiliser le numéro d'inscription des personnes au répertoire national d'identification des personnes physiques et consulter ce répertoire, afin de pouvoir accomplir ses missions en matière d'information des personnes nées dans le secret ou des parents de naissance d'enfants nés sous le secret sur l'existence d'une information médicale d'ordre génétique pouvant les concerner. L'amendement COM-224 prévoit que cet accès ne pourra être effectué que dans des conditions fixées par décret en Conseil d'État, pris après avis de la CNIL.

L'amendement COM-224 est adopté.

L'article 9 est adopté dans la rédaction issue des travaux de la commission.